Kada je nastajala kampanja #PonosniNaSebe, jedno od njenih zaštitnih lica, na obostrano zadovoljstvo, postao je svjetski poznat i priznat naučnik Stephen Hawking, koji ima ALS, rijetko neurološko oboljenje od kojeg slabe mišići u organizmu i koje u progresiji izaziva invaliditet.

Kada smo počeli da pričamo o izuzetnim uspjesima i ljudima koji su ih nizali u okvirima naše zemlje, vodili smo se mišlju da zapravo svi mi možemo postići sve što poželimo i sve što zacrtamo, ako imamo adekvatnu podršku, koja odgovara našim ličnim potrebama. Takvu je imao i Hawking.

Danas, donosimo priču o Hawkingu našeg komšiluka. Dijele ALS, dijele činjenicu da im je promijenio putanju do ostvarenja zacrtanih ciljeva, a vjerujemo i da će dijeliti – uspjeh.

„Promjene sam osjetio jako rano, kao određeni gubitak preciznosti, čak ne ni kao zamor. Naravno, odmah sam počeo sa pretragama da otkrijem šta je. Ne znam ni sam šta sam mislio, da je u pitanju neki živac ili nešto slično i da će se sve riješiti“, kaže na početku razgovora Zoran Gvozden, specijalista dječije i preventivne stomatologije iz Banjaluke.

Specifičnost njegovog posla uslovila je da jako rano osjeti prve simptome bolesti koje će dovesti do današnjeg stanja.

„Bio sam na specijalizaciji i dok sam odrađivao teoretski dio i dežurstva nije bilo problema. Na zadnjem dežurstvu sam, ipak, primijetio da rad neće više ići na način na koji se do tad odvijao, jer više ni rukavice nisam mogao navući“, prisjeća se on.

Po položenom specijalističkom ispitu, obratio se upravi Doma zdravlja u Banjaluci, u kojem i danas radi, sa željom da promijeni radno mjesto. Jako kratko je radio na organizaciji preventivne dječije stomatologije, a potom i prešao na poziciju načelnika odjeljenja na kojem je radio. I nijednom nije izgubio osjećaj za korisnost i ličnu svrsishodnost.

„U prvi mah, nije bilo ni lako ni prijatno da se suočim sa dijagnozom. Ali sam posmatrao sve to sa aspekta – ok, postoje bolesti koje imaju hroničan tok i sa kojima se živi, a stvar je toga da se moram boriti na najnormalniji način. Možda bolest kod mene ne napreduje rapidno kao kod nekih drugih ljudi, ali da postoji progresija – postoji“, kaže.

Nakon spoznaje da su tri neurologa, doc. dr sc. med. Aleksandra Dominović-Kovačević, mr sc.med. Zoran Vukojević i prof.dr sc. med. Duško Račić inicirali i osnovali Udruženje oboljelih od ALS, Zoran je odlučio da se uključi aktivno u rad udruženja, s ciljem podiizanja svijesti o oboljenju i da se stvori svijest o tome da ljudi iz komšiluka, ljudi koje svaki dan srećete imaju isto to oboljenje.

„Moj prvi susret sa ALS-om bio je u doba trajanja ice bucket izazova, kad su se poznate ličnosti polijevale hladnom vodom. I zbilja tad sam prvi put čitao o ovom oboljenju, pitajući se šta ono sve nosi. U okviru fakulteta, jako malo vremena je posvećivano ovakvim oboljenjima“, ističe.

A onda, kad je ALS zakucao na njegova vrata, stvari su se počele odvijati neslućenim brzinama.

„I porodični i ljekari opšte prakse imaju poteškoće da prepoznaju ovo stanje. Nekad je i samim neurolozima izazov dijagnostifikovati ALS. Isto tako, želim da naglasim da je u neurologiji poznato da postoje različiti oblici ALS-a i da je jedan od najtežih oblika u kojem prvo stradaju mišići zaduženi za gutanje, a potom i disanje. Takođe se pretpostavlja da postoji značajan broj oboljelih kod kojih je primarno uspostavljena neka druga dijagnoza i gdje zapravo još uvijek nema podataka o stvarnom oboljenju“, ističe.

I upravo to, želja da što detaljnije, što prije i što lakše bude otkrivena bar dijagnoza, jer konačnog lijeka nema, navela ga je da u saradnji sa doc dr Aleksandrom Dominović-Kovačević, predsjednicom udruženja, počne raditi na aktivnostima koje će dovesti do vidljivosti oboljelih i njihovih potreba.

„Kada bismo imali centar koji bi se bavio isključivo ovim pitanjem, možda bi se lakše i dolazilo do odgovora. Sa centrom i sa osnivanjem i aktiviranjem udruženja, dobijamo mogućnost da apliciramo za sredstva za različita istraživanja i da budemo dio globalne kampanje koja ne prestaje kad je ALS u pitanju, jer još uvijek nema odgovora na ključna pitanja“, objašnjava sagovornik.

Udruženje je postavilo za jedan od ciljeva nabavljanje neinvazivnih ventilatora, od kojih su već jedan stavili u funkciju u Šekovićima.

„Odaziv na kompletnu akciju prikupljanja sredstava za ventilatore je nevjerovatan, prosto su se mnogi uključili, od humanitarnog broja do nekih ličnih kontakata. Sljedeći cilj je da ukažemo da smo tu, da se ALS dešava oko svih nas i da je u pitanju takvo oboljenje koje tjera ljude u kuću u kojoj nemaju šanse za dalji lični razvoj. A onda, da konačno ustanovimo koji je broj oboljelih u BIH, jer mi se javljaju ljudi sa svih strana sa pitanjima, budući da obično misle da su sami u svemu i ne znaju kome dalje da se obrate“, naglašava.

I dok pravna regulativa oboljelima u RS i FBIH daje različito pravo na neophodnu terapiju, uz dodatak suplemenata koje sami sebi nabavljaju, invaliditet koji ostaje kao posljedica ne čeka.

„Što se ranije prepozna sama bolest, lakše je uhvatiti se u koštac sa njom i sam lijek koji zvanično dobijamo kao terapiju ima veći efekat. Ući u domove zdravlja, ljekarima objasniti sve zamke ovog oboljenja i dati alate za prepoznavanje, to je najbitnije. A do tad, ne predavati se i ne odustajati od života, i istraživati mogućnosti koje nam olakšavaju život“, zaključuje Zoran.

I u toj borbi, očekuje nas koncert Rock simfonije, pod nazivom ‘Banjaluka za ALS, 26. avgusta na tvrđavi Kastel. Ako je neinvazivni ventilator početak borbe, zašto da se ne borimo zajedno? I ako je to mogućnost za sve nas, ona inicijalna kapisla koja nam treba da budemo jednako tu, u društvu čiji smo dio, neka bude samo jedna od dobrih stvari koje nas čekaju.

Priča o Zoranu nastala je u okviru kampanje #PonosniNaSebe, koju u periodu april – decembar 2016.godine provodi organizacija MyRight u saradnji sa pet koalicija organizacija osoba sa invaliditetom u BiH.

MyRight – Ana Kotur

Napiši komentar