fbpx

Život porodice Pecikoza iz Višegrada se preko noći promijenio kada im je rečeno da njihov desetomjesečni sin ima hemofiliju. Do tada dječak se pravilno razvijao, a jedan pad sa kreveta je ostavio kobne posljedice.

Piše: Snježana Aničić

Kako kažu, za hemofiliju su saznali na najgori mogući način.

„Imali smo dječaka koji je preminuo od posljedica krvarenja. Nakon što je pao, pozlilo mu je nakon 10 dana i imao je konvulzije i temperaturu. Ustanovljeno je da ima hematom na mozgu veličine mandarine. Ujutro su nam rekli da ima hemofiliju i da mora hitno na operaciju. U bolnici u Sarajevu je proveo četiri mjeseca, bio je u komi na aparatima i nije se uspio izboriti”, počinje priču majka Mirjana Pecikoza.

Ističe da je bilo nekih znakova koji su ukazivali na bolest, ali ih niko nije prepoznao kao hemofiliju. U njihovim porodicama ne poznaju nikoga ko je imao ovu bolest zbog čega im je bilo teže da otkriju o čemu je riječ. Često su mu se pojavljivale modrice te je tražila pomoć ljekara.

„Kada je primio vakcinu sa šest mjeseci imao je otečenu nogu. Svaki put kada bi imao novu modricu odlazila sam na pregled, ali su mi govorili da smo ga možda uštinuli. Stalno sam bila uplašena, jer mi je bio prvo dijete. Sve je ukazivalo da je bilo krvarenje, ali ljekari na vrijeme nisu uočili da je riječ o hemofiliji“, dodaje naša sagovornica.

Šta je hemofilija?

Hemofilija je rijetka nasljedna bolest koja je praćena povećanom sklonošću ka krvarenju. Nastaje zbog nedostatka pojedinih prirodnih faktora zgrušavanja krvi. Prema vrsti faktora zgrušavanja koji nedostaje, bolest se dijeli na hemofiliju A, B i C.

Foto: Unsplash

Najčešći simptomi su: velike modrice, krvarenje u zglobove, mišiće i meka tkiva, mokraćne puteve, iznenadna unutrašnja krvarenja bez povoda, produženo krvarenje nakon posjekotina, vađenja zuba, operativnog zahvata ili nezgode, unutrašnja krvarenja u vitalnim organima, najčešće nakon ozbiljne povrede.

Hemofilija se ne može izliječiti, ali uz odgovarajuće liječenje, većina oboljelih  može održavati aktivan i produktivan način života.

Analize otkrile da i drugo dijete ima hemofiliju

Pecikoza je tokom druge trudnoće saznala da ponovo nosi dječaka. Priznaje da je bila u strahu jer su dječaci ti koji obolijevaju. Odlučila je da u Beogradu uradi analize koje su u 12. nedjelji trudnoće otkrile da dijete ima hemofiliju.

Taj period im je bio stresan, strah nakon prvog lošeg iskustva je bio prisutan, ali ih je osnažio da se spreme i prihvate ono što ih čeka.

„Drugo dijete nas je preporodilo i vratilo u život. Prima terapiju od prvog dana i pod nadzorom je ljekara. Izrasta u sasvim normalnog dječaka, ide u školu i igra se sa drugarima. Na njemu se ne vidi da ima bolest. Više pažnje smo posvećivali kada je bio manji. Pazili smo da ne padne, da se ne udari i slično. Svi smo bili uplašeni zbog prvog djeteta. Ima sasvim normalno djetinjstvo zbog čega ponekad zaboravimo da ima hemofiliju“, ističe Pecikoza.

Foto: Pixabay

Dječak je do prije tri mjeseca primao rekombinantni faktor dva puta sedmično, a trenutno koristi lijek koji se daje potkožno jednom u 15 dana. Sadašnja terapija mu je bolja, jednostavnija je za davanje i on bolje reaguje, jer nema modrice i krvarenje.

Želja mu je da zaigra fudbal

Roditeljima uveliko pomaže i to što je dječak odgovoran i disciplinovan kada je u pitanju terapija. Voli da se druži sa vršnjacima sa kojima nikada nije imao problema. Neostvarena želja mu je da zaigra i trenira fudbal koji je njegova velika ljubav. Ipak, zbog zdravstvenog stanja to nije moguće.

Bili su iznenađeni kada je dječak tražio da sam sebi daje terapiju. Nisu očekivali da će se to dogoditi imajući u vidu da ima tek devet godina.

„Velika želja mu je bila da ima brata ili sestru. Iskreno, dugo smo razmišljali da li da se odlučimo na još jedno dijete. Prije dvije godine sam rodila dječaka koji nema hemofiliju. Najbitnije je bolest prepoznati na vrijeme i reagovati. Uz redovnu terapiju oboljeli mogu voditi sasvim normalan život. Naš sin nije imao ozbiljnijih problema i to pokazuje da se sve može staviti pod kontrolu. U posljednje vrijeme smo često putovali u Banjaluku koja nam je udaljena šest-sedam sati vožnje, ali nam to ne pada teško jer je najvažnije njegovo zdravlje“, napominje ova majka.

Foto: Pexels

Dječak je nedavno imao operaciju zuba koja je dobro prošla. Zbog opasnosti od krvarenja, hemofiličarima nije jednostavan odlazak zubaru. Nekoliko dana unaprijed potrebno je primijeniti terapiju da bi se podigao nivo faktora osam koji zaustavlja krvarenje.

Pecikoza ističe da je najbitnije da nema vanjskih ili unutrašnjih krvarenja kako se ne bi oštetili zglobovi zbog čega kasnije dolazi do deformiteta i bolova.

„Bilo je trenutaka kada je zapitkivao zašto baš on ima hemofiliju, zašto ne može da se igra kao druga djeca. Upoznao je starije hemofiličare koji nisu imali terapiju, sada imaju ozbiljne posljedice i to mu je pomoglo da stvori drugačiju sliku. Naša porodica je naučila da živi s tim i prilagodili smo se. Ranije smo mislili da mu nikada nećemo moći dati terapiju, a danas je daje sam sebi. Otvoreno pričamo o svemu, jer i okolina mora da zna da postoji problem i da je u našem okruženju“, govori ona za eTrafiku.

Naša sagovornica ističe da imaju veliku podršku porodice, prijatelja, Udruženja oboljelih od hemofilije, ljekara i medicinskog osoblja. Kako kaže, svi oboljeli i njihove porodice su jedna velika porodica koja je spremna da pomogne i pruži podršku kada zatreba.

Napiši komentar