Živjeti sa bolešću koja nema lijeka nije jednostavno i teret je za svaku osobu posebno kada stanje počne da se pogoršava.

Piše: Snježana Aničić

Multipla skleroza (MS) je neurodegenerativno oboljenje i autoimuna bolest koja prvenstveno napada bijelu masu centralnog nervnog sistema. Javlja se u svim životnim dobima. Uzrok je nepoznat, a tok bolesti je teško predvidjeti. Nije je moguće izliječiti, a često se naziva i bolešću sa hiljadu lica. Zbog bolesti, oboljeli rano dolaze do smanjene radne sposobnosti i opšte životne aktivnosti.

N. S. iz Dervente sa ovom bolešću se bori od 2005. godine. Tada je uočila prve simptome, a četiri godine poslije postavljena je i dijagnoza.

„Prvo sam izgubila ravnotežu. Otišla sam da uradim sve moguće nalaze, sve je bilo u redu, a ja nisam mogla hodati sama. Nekoliko mjeseci poslije, desno oko mi je zablokiralo i tada su počela ispitivanja. Oporavila sam se i radila sam do 2009. godine. Osjećala sam zamor, ali sam mislila da je od posla. Te godine sam ponovo imala relaps i ponovila sam nalaze. Imala sam 48 godina i doktori nisu vjerovali da je riječ o multiploj sklerozi, jer sam u tim godinama. Obično su mlađi ti koji obole. Nalazi su pokazali da je 100 odsto riječ o multiploj sklerozi, a doktori su mi rekli da to sa sobom nosim najmanje 10 godina“, prisjeća se N. S.

Foto: Pexels

Ona ističe da nikada nije osjećala bolove, samo nije mogla stajati na nogama. Mnogi su mislili da je u pitanju kičma, ali je ispostavilo da to nije tačno. Kada bi osjetila umor, morala bi sjesti, leći ili odmoriti i tako svaki put.

Svjesna je da će bolest iz godine u godinu da se pogoršava, ali je zadovoljna jer je i dalje na nogama i može da hoda, iako dosta otežano.

„Ja sam 2013. uzela štap, pa 2015. štake, a sada ni njih ne koristim, jer mi je oštećen centar za ravnotežu i ne mogu da hodam ni pomoću njih. Imam kolica, ali ne želim da ih koristim. Znam da, ako sjednem u njih, više neću ustati“, govori ona za eTrafiku.

Foto: Pixabay

Kako kaže, drago joj je da nema drugih zdravstvenih problema. Po stanu se kreće tako što se pridržava za stvari. Sve što radi, radi sjedeći, a na njenu sreću, ruke je još uvijek dobro služe.

Najveća podrška i pomoć joj je kćerka sa kojom živi i koja radi sve ono što ona ne može.

N. S. svake godine odlazi u banju u Gornu Trepču. Objašnjava da joj boravak u banji donekle pomaže jer je riječ o hladnoj banji, a oboljelima hladnoća više prija.

„Bitno je psihički ostati jak“

Naša sagovornica objašnjava da joj najteže pada to što ne može da izađe među ljude. Iako joj stalno dolaze poznanici, nedostaje joj da izađe iz stana.

„Radila sam takav posao da sam stalno bila okružena ljudima. Od 2010. godine sam u invalidskoj penziji. Moram to sve prihvatiti. Uvijek mi neko dođe, ali sam se pomirila s tim da ne mogu sama izaći. I u banju idem zbog druženja i opuštanja. Svako se bori da ne potone, bitno je psihički ostati jak. Ja se i danas zezam, smijem, pričam, ostala sam kakva sam bila i trudim se da tako bude i dalje“, govori i smiješi se dok pričamo.

Ona zna da lijek ne postoji, ali bi voljela da se pojavi kako bi pomogao svim oboljelima, a posebno mladima koji se bore sa MS.

„Svjesna sam da ne može ići na bolje, moraš se pomiriti s tim. Sada me počinju boljeti noge zbog nepravilnog stajanja, jer svaki put kada hodam moram da ih namjestim kako bih napravila korak. Uskoro ponovo moram na magnetnu rezonancu da se vidi ima li promjena na mozgu. Kod mene je godinama isto stanje i nije bilo promjena, a osjećam se lošije“, kaže N. S.

Dobiti „Mitoksantron“ je skoro nemoguće

N. S. je primala pulsne terapije, da bi kasnije prešla na „Mitoksantron“. Njega je primala svaka tri mjeseca u Banjaluci i onda su joj rekli da mora da nastavi u bolnici kojoj njena opština pripada. To je značilo da po „Mitoksantron“ treba u dobojsku bolnicu, jer Derventa pripada Dobojsko-bijeljinskoj regiji.

„Od 2016. godine tu terapiju nisam ni primila, jer je Doboj nema. Sam doktor mi je rekao ‘Gospođo, naša bolnica to nikada nije imala i neće ni imati. Mi nemamo novac ni da platimo vodu, a ne da nabavljamo Mitoksantron’. Kada bih ponovo imala relaps, morala bih ići za Banjaluku i čekati da li ću ga dobiti. U Banjaluci su ranije rekli da imaju previše pacijenata sa tom dijagnozom i da ne mogu da daju i nama koji nismo odavde“, priča ona za naš portal.

Foto: Pixabay

Pokušali smo da saznamo da li bolnica u Doboju nije u mogućnosti da nabavi „Mitoksantron“, zbog čega i koliko košta. Zvali smo ih, ali je rečeno da tražene informacije ne mogu da nam daju bez odobrenja direktora i zamolili su da pitanja pošaljemo mailom, te da će odgovoriti narednog dana. Pitanja smo odmah proslijedili, ali odgovore nismo dobili.

Kontaktirali smo i Udruženje multiple skleroze RS. Pitali smo da li su upoznati sa situacijom u Doboju, te da li je u zemljama regiona situacija povoljnija. Tražili smo i broj oboljelih na području RS i kako oboljelima pomoći da se lakše nose sa bolešću. Njihov odgovor je da “nisu ovlašteni da daju takve informacije i da preporučuju da se obratimo nekom od ljekara”.

Procjenjuje se da u BiH ima 3.000 oboljelih, a mnogi od njih nisu upoznati sa mogućnostima liječenja ili uopšte ne znaju o kakvoj bolesti je riječ.

Napiši komentar