Punih 10 mjeseci oboljeli od bulozne epidermolize, kao i pacijenti koji dišu uz pomoć uređaja, ne dobijaju refundaciju za medicinska…
“Svaki put kada bih duvala rođendanske svjećice želja je bila lijek za cističnu fibrozu (CF) i da ne izgubimo više…
Kada vam doktori nakon rođenja djeteta kažu da dijete ima rijetku bolest za koju ne postoji lijek i da će…
Spinalna mišićna atrofija (SMA) jedna je od rijetkih bolesti, a u Republici Srpskoj od nje boluje četvoro mališana. Među njima…
Oboljeli od rijetkih bolesti u BiH suočavaju se sa brojnim izazovima od uspostavljanja dijagnoze do nabavke lijekova. Sistemski pristup rješavanju…
Dijagnoza koju čekaju godinama, zdravstveni sistem koji nema stručnjake za njihove bolesti, ogromni troškovi liječenja, kao i nadljudska žrtvovanja samo…