Rođen sa De Gručijevim sindromom, Uroš Živković (10) iz Potočana pored Prnjavora, jedina je osoba u Evropi sa ovom dijagnozom.…
„U životu se sve događa s razlogom i vjerujem da je tako i kod mene. O svojoj bolesti rijetko javno…
„Za moje oboljele mališane, koji žive u tunelu, končano se ukazala svjetlost, koja bi im pružila mogućnost da izađu iz…
Biti drugačiji od svojih vršnjaka nijednoj osobi nije jednostavno. Čak i onda kada je dobro prihvaćena u društvu, s vremenom…
U Republici Srpskoj žive 22 osobe oboljele od cistične fibroze, šest ih je punoljetno, a ostalo su djeca. Iako je…
Oboljeli od rijetkih bolesti u BiH suočavaju se sa brojnim izazovima od uspostavljanja dijagnoze do nabavke lijekova. Sistemski pristup rješavanju…
“Moja dijagnoza se do prije 5,6 godina vodila kao distrofija mišića. Nalazi sve šturi, gdje god bih kod nas pokušala…
Dijagnoza koju čekaju godinama, zdravstveni sistem koji nema stručnjake za njihove bolesti, ogromni troškovi liječenja, kao i nadljudska žrtvovanja samo…
U ovoj godini očekujemo prvi lijek za Laforinu bolest i to lijek koji će moći pomoći i mnogim drugim neurološkim…