fbpx

Kada rano otkrijete da imate bolest za koju ne postoji lijek, ostaje vam da je prihvatite i shvatite da će vas pratiti cijeli život. Aleksandru Bjeloševiću (37) iz Banjaluke je hemofilija otkrivena kada je imao tri godine. Iako ga je bolest sprečavala da radi sve što želi, uspio je da ostvari zavidan stepen samostalnosti.

Piše: Snježana Aničić

Prvi ozbiljniji problemi su primijećeni kada je pao i povrijedio se. Oko njega je bio rat, lijekovi nisu bili dostupni, a neadekvatna reakcija ljekara je ostavila trajne posljedice na njegovu nogu. Mjesece je proveo u bolnici u Srbiji gdje su ljekari pokušali da poboljšaju stanje njegove noge, ali bezuspješno.

„Hemofiliju ne doživljavam kao bolest, jer me ne sprečava da živim, iako ima stvari koje ne smijem raditi. Oko desete godine sam postao svjestan cijele situacije i znao sam da se ne mogu baviti sportom ili nekim teškim fizičkim poslom. Ono što ne mogu da radim i ne pokušavam, jednostavno naučiš živjeti s tim“, govori Bjelošević.

Kroz smijeh dodaje da je to možda i dobro jer ko zna čime bi se bavio. Kako kaže, hemofilija ga je okrenula šahu i učenju.

Šta je hemofilija?

Hemofilija je rijetka nasljedna bolest koja je praćena povećanom sklonošću ka krvarenju. Nastaje zbog nedostatka pojedinih prirodnih faktora zgrušavanja krvi. Prema vrsti faktora zgrušavanja koje nedostaje, bolest se dijeli na hemofiliju A, B i C.

Foto: Pixabay

Najčešći simptomi su: velike modrice, krvarenje u zglobove, mišiće i meka tkiva, mokraćne puteve, iznenadna unutrašnja krvarenja bez povoda, produženo krvarenje nakon posjekotina, vađenja zuba, operativnog zahvata ili nezgode, unutrašnja krvarenja u vitalnim organima, najčešće nakon ozbiljne povrede.

Hemofilija se ne može izliječiti, ali uz odgovarajuće liječenje, većina oboljelih može održavati aktivan i produktivan način života. U Republici Srpskoj su registrovane 83 osobe oboljele od hemofilije. Teži oblik imaju 32 osobe koje krvare spontano bez povrede i liječe se profilaksom.

Najviše stradaju koljena

Naš sagovornik napominje da hemofiličarima najviše stradaju koljena što je i kod njega slučaj. Trenutno se sprema za operaciju u Srbiji. Iako su oštećenja velika i potrebno je da operiše oba, odlučio je da prvo operiše jedno koljeno.

„Moja koljena su skroz stradala i užasno boli pri svakom pokretu. Nepravilno hodam i ukoliko budem čekao stradaće kičma i onda nema povratka. Bolovi su jaki i operacija je jedino rješenje. Mogu piti tablete, ali to će samo privremeno ublažiti bol. Oštećenja imam i na jednom laktu, ali to nije strašno kada se uporedi sa koljenima. Teško mi je da hodam uz stepenice ili da silazim“, istakao je i dodao da ranije nikada nije imao ozbiljnije povrede i operacije.

„Uspio sam se školovati iako je bilo teško“

Većina odraslih hemofiličara zbog bolesti nije bila u stanju da se školuje i samim tim nije u mogućnosti da dođe do zaposlenja.

Bjelošević je, zahvaljujući upornosti i žrtvovanju roditelja, uspio da završi srednju školu i fakultet. Oduvijek su ga zanimali računari. Naučio je da programira i od toga danas zarađuje.

„Znam koliko su se moji roditelji žrtvovali. Otac me čitav dan čekao ispred škole kako bi me vozio kući, jer nije želio da se povrijedim u autobusu. Završio sam fakultet i bio sam dobar u tome što radim, vjerovatno me zato poslodavci nisu posmatrali kao nesposobnog i nije bilo problema prilikom zapošljavanja“, ističe.

Foto: Pexels

Sa predrasudama se najčešće susretao u tinejdžerskom dobu, ali priznaje da ih ima i sada.

„Kao tinejdžer nisam šepao, što je sada slučaj. Ljudi su smatrali da sam zarazan i da moja bolest dodirom može da zarazi i njih. Danas zbog šepanja ljudi prvo pomisle da imam neku vrstu mentalne retardacije i tek tokom razgovora shvate u čemu je problem“, objašnjava za eTrafiku.

Vidljiv napredak

Hemofilija nije ono što je bila nekada. Ranije se o bolesti manje znalo i terapija je bila drugačija. Zbog toga strariji ljudi koji su oboljeli imaju teža oštećenja.

„Mi stariji pokazujemo mlađima da im je danas lakše u odnosu na naš period odrastanja. Pokušavamo im pokazati da bolest nije bauk. Dovoljno je reći da ja profilaksu primam u venu svaka tri dana, a s druge strane postoje oni koji primaju novi lijek koji se daje potkožno jednom u 15 dana. Danas lijek stiže u apoteku mjesta gdje živite, što je olakšavajuća okolnost za sve oboljele, dovoljno je da dignete recept kod porodičnog ljekara i lijek je vaš. Svaki dan pomalo napredujemo, a imamo još prostora za to“, objašnjava naš sagovornik.

Ono što u velikoj mjeri olakšava život hemofiličara svakako je i aplikacija koja je napravljena za njih. Tu unose svoje podatke o krvarenju i profilaksama koje prati nacionalni koordinator za hemofiliju gdje ujedno može da koriguje terapiju.

Oboljeli su oslobođeni plaćanja participacije i imaju pravo na banju dva puta godišnje.

Napiši komentar