Anđeoski obrazi (Cherubism) naziv je rijetke bolesti koju ima Milica Bojić, četvorogodišnja djevojčica iz Mrkonjić Grada. Još uvijek nije pronađen lijek za potpuno izlječenje. Milica je jedino dijete na Balkanu sa ovom dijagnozom, zbog čega je njena majka otvorila Instagram profil, kako bi pronašla nekoga da podijele iskustva.
Piše: Andrea Šurlan; Foto: Katarina Marčeta
Milica je do svoje treće godine bila dijete redovnog razvoja, sve dok njena majka Jelena kroz igru nije shvatila da nešto nije kako treba. Primijetila je da ima uvećane obraze i nepravilan rast zubića. Odmah su se uputili u bolnicu i počeli da rade pretrage, kako bi saznali o čemu se radi.
“Nakon urađene biopsije, CT snimanja glave, ljekari su rekli da je sve u redu i da ne znaju da utvrde Miličinu dijagnozu. Bili smo u velikoj neizvijesnosti sve dok njen slučaj nisu pokazali profesoru koji dolazi iz Srbije. On je predložio da se uradi ispitivanje na Cherubism”, prisjeća se Miličina mama.
Ovo ispitivanje poslali su u Holandiju i, kako kaže, iščekivanje tog nalaza je trajalo kao vječnost. Poslije pet nedjelja potvrđena je dijagnoza. Cherubism odlikuje nepravilan rast zuba, otvoren zagriz i zbog toga Milica ima poteškoće pri hranjenju i pričanju. Kako za ovo oboljenje, nažalost, još uvijek nije pronađen lijek, Milici su preporučene terapije koje joj ublažavaju bolove i spriječavaju napredak bolesti. Ove terapije se daju direktno u tkiva obraza i tako usporavaju rast uvećanih ćelija. Milica hrabro odlazi u operacionu salu svakog mjeseca. Postoje brojne prepreke, koje Miličina porodica mora da prevaziđe u želji za što boljim životom svog djeteta.
“Terapiju koju Milica prima moram sama da tražim i ponekad se desi da u našoj državi ne mogu da pronađem, pa moram iz Srbije da molim nekoga da mi donese. Najveća prepreka nam je to što se vrlo malo zna o ovom oboljenju. Ljekarima je Milica jedini slučaj, pa jedino znanje koje imaju jeste iz literature”, navodi Jelena.
Milica je jedno veselo dijete, koje uživa u igri, ide u vrtić i igra se sa drugarima i braćom. Čak i u bolnicu ide sa osmijehom na licu i nađe način za igru. Ona uopšte nema strah od doktora, već se raduje svakom susretu sa njima. Miličina mama kaže da su i oni zaslužni za to, te da imaju samo prijatne uspomene sa ljekarima i medicinskim radnicima.
Pored teške borbe sa liječenjem i šokova koje je Miličina porodica preživjela, saznavši da ona boluje od teškog i rijetkog oboljenja, prisutna je i borba sa okolinom, koja zna da bude i te kako surova. Zato je Jelena odlučila da pokrene Instagram stranicu i podigne svijest ljudima o različitim genetskim bolestima.
“Mislim da treba mnogo više da se priča o svim genetskim, a i drugim oboljenjima jer upravo tako možemo da pomognemo jedni drugima i prihvatimo te različitosti. Ne treba da okrećemo glavu, već da ih gledamo kao da su obični ljudi”, poručuje ona.
Potrebno je dosta vremena da se razbije stigma i da okolina prihvati različite ljude baš onakve kakvi jesu. Iako Miličina porodica uglavnom nailazi na pozitivne komentare i riječi podrške, ponekad ih pogode negativne reakcije ljudi na Miličine obraze. Zato oni uče Milicu da voli sebe i da se ne stidi svoje dijagnoze, kao i da sve ljude prihvati onakve kakve jesu, bez obzira na različitosti.
