fbpx

“Ana je rođena kao normalno, zdravo dijete. Apgar test deset od deset. Sve je bilo super do negdje otprilike njenog petog mjeseca. Tad sam primjetila da se ona ne oslanja na noge kao obično sva djeca. Nije imala nimalo snage u nogama, ali onda je bilo: ‘Polako mama, smiri se, nisu sva djeca ista, nemoj paničariti.’ Međutim, kod prvog susreta sa fizioterapeutkinjom koja radi 25 godina sa djecom, ona je rekla da nešto sa mišićima nije u redu, da neka bolest postoji.”

Autori: Vanja Stokić i Ajdin Kamber

Ovako priču o kćerki Ani započinje Marija Puljić iz Rotimlje kod Stoca. Uskoro je u Zagrebu postavljena dijagnoza spinalne mišićne atrofije. Nakon duge četiri godine borbe sa bolešću, pojavljuje se nada. Tada je odobren prvi lijek u SAD, a uskoro ga je dobila i Ana u Zagrebu.

Foto baza

“Pošto je to skup lijek, naravno da nismo očekivali da ćemo ga dobiti preko našeg Zavoda i da država snosi te troškove. Nismo imali drugog izbora nego smo krenuli sa akcijama prikupljanja novca i zahvaljujući dobrim ljudima i uspjeli smo. I tad se već vidio napredak. Onda do tada nije mogla već ni hraniti se, glavicu nije mogla držati. Uglavnom je bilo ležanje na podlozi. Sad evo, nakon tri-četiri godine, Ana je krenula u školu. Sada se sama hrani, sama piše, super je sve”, govori Marija.

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je rijetka, nasljedna, teška i progresivna neuromuskularna bolest koja dovodi do atrofije mišića i drugih komplikacija.  SMA je najčešći nasljedni uzrok smrtnog ishoda u prvim godinama života. Bolest oduzima oboljelima mogućnost da hodaju, jedu ili dišu. SMA pogađa jedno od 10.000 novorođenčadi u svijetu.

“Jedna doza je koštala 79.000 eura i to je ono što smo skupili humanitarnim akcijama. Nakon toga smo uspjeli doći do Federalnog fonda solidarnosti i oni su nam nastavili plaćati. Veliki su i ostali troškovi od respiratora sa zamjenskim dijelovima,
preko higijenskih potrepština do posebne ishrane. Što se tiče uređaja naš zavod ne snosi 100 odsto kao naprimjer u Hrvatskoj. U Hrvatskoj oni ovaj caugh assist (uređaj za iskašljavanje), on je na listi, i oni ga dobiju potpuno besplatno.  Kod nas je Zavod snosio 50 odsto, dakle mi smo platili opet 6.000 KM. Ono što je njoj potrebno za svakodnevicu nije na listi i nije odobreno”, navodi ona.

Puno bi im značilo i pravo na rehabilitaciju. Pacijenti u Hrvatskoj imaju pravo dva puta godišnje ići po 21 dan na rehabilitaciju. Ana nema pravo ni na jedan dan.

Više detalja pronađite u videu:

Napiši komentar