Emir Ogrić iz Kraševa, pored Tešnja, boluje od rijetke Wilsonove bolesti. Razbolio se kada je imao 23. godine. Pune tri godine bio je nepokretan. Bakar mu se taloži u organizmu i napada jetru, mozak i druge organe.
Autori: Ajdin Kamber i Vanja Stokić
Lijek nije registrovan u BiH i nabavlja ga iz Njemačke. Zbog visoke cijene, primoran je sam sebi da smanjuje dozu. Mjesečno mu je potrebno 450 KM za terapiju, mjesečna invalidnina mu je 400 KM, a Kantonalno ministarstvo zdravlje je odbilo da refundira troškove.
“Slao sam i za Zenicu i na kantonalnu tamo. Dobio sam odbijenicu. Kažu mi da taj lijek ne postoji u BiH. Nabavljam ga (lijek) iz Njemačke preko dobrih ljudi. Nekada naplate, nekada ne naplate. Uglavnom, snalazim se nekako. I tako već 20 godina. Nedostatak novca utječe na liječenje. Smanjio sam terapiju sam sebi jer nemam novca da bih ga (lijek) mogao kupovati. Da pijem kompletnu terapiju – šest tableta dnevno, a ja pijem po tri. Kada bih pio punu terapiju, doktori iz Njemačke su mi kazali da bih za šest godina bio potpuno izliječen”, govori on.
Wilsonova bolest je nasljedna. Ukoliko se ne liječi može biti fatalna za pacijenta.
“Ta bolest se manifestuje na tri moguća načina. Mogu biti psihološke ili psihičke tegobe, mogu to biti smetnje od strane jetre i neurološke smetnje”, kaže doktor Osman Sinanović.
Zbog bolesti, Emir ima brojne poteškoće. Otežan mu je govor, kretanje, teško guta. Penzionisan je prije vremena i živi sa desetogodišnjim sinom. Primoran je da obavlja fizičke poslove kako bi popunio kućni budžet.
“Od penzije se ne može živjeti, znate i sami. Zaradim preko ljeta, kosim travu, uređujem dvorišta. Kada bi država meni obezbijedila terapiju, meni bi život bio puno lakši. Puno lakši! Ne bih morao ništa da radim i sa svojim primanjima mogao bih živjeti”, govori nam on.
Samo nekoliko kilometara dalje, i u drugom entitetu živi čovjek koji ima istu – Wilsonovu bolest. Pristao je razgovarati o svemu uz molbu da mu ne snimamo lice.
“Lijekove dobijem besplatno. Ja ih kupim za svoj novac, ali kasnije refundiram sav iznos. Sa 38 godina sam otišao u invalidsku penziju. Dobio sam penziju samo na osnovu staža, a na osnovu bolesti nisam dobio ništa”, kaže Mile Mitrović iz Doboja.
Zahvaljujući redovnom liječenju, Mile je prešao na blažu terapiju.
“Meni bi značilo kad bi se prava u Republici Srpskoj i Federaciji izjednačila. Tako da mi u Republici Srpskoj dobijemo (naknadu) na osnovu invaliditeta, a osobe u Federaciji da dobiju besplatne lijekove, kao što ih nama refundiraju”, govori.
Različit pristup oboljelima u entitetima i kantonima, samo pogoršava ionako tešku situaciju kod pacijenata, pojašnjava doktor Osman Sinanović.
“Ovih bolesnika nema puno i ne treba puno para Fondu da bi pokrio troškove liječenja ovih bolesnika. A liječenje dovodi do odlične kontrole zdravlja i reduciranja onesposobljenosti”, ističe doktor Sinanović.
Za razliku od Bosne i Hercegovine, pacijenti iz Sjeverne Makedonije izborili su se za besplatnu terapiju. Godine udruženog pritiska na institucije donijele su rezultat i velike promjene u Anjinom životu.
“Vlada je prihvatila ideju da se odvoji vrlo mali procenat od akciza na cigarete i to je stavila u Zakonu o akcizama i Zakon o zdravstvenoj zaštiti. Na taj način je osigurala formiranje određenog budžeta, kako bi se pokrili troškovi nabavke lijekova za dio pacijenata s rijetkim bolestima. Svakako, lijekovi za Wilsonovu bolest dio su tog programa, čak u programu rijetkih bolesti za 2021. godinu imamo i novi lijek, znači druga generacija lijeka kojeg su, vrlo mali broj pacijenata, uspjeli prethodno da dobiju i to samo preko donacija, preko povezivanja s udruženjima iz Bugarske, Evropske unije, kako bi mogao na neki način stići ovdje. To je uistinu vrlo skupi lijek”, govori Anja Bosilkova-Antovska.
Na lijekove za rijetke bolesti u Sjevernoj Makedoniji godišnje se potroši sedam posto ukupnog budžeta Ministarstva zdravlja. Novac je osiguran iz budžeta iz akciza naplaćenih na pivo, alkoholna pića, cigarete i igre na sreću.
“Pacijenti s Wilsonovom bolešću u našoj zemlji registrovani su u elektronskom registru i za njih se obezbjeđuju sredstva kroz Program rijetkih bolesti. Ovi pacijenti dobijaju lijekove koji se nabavljaju putem Ministarstva zdravlja, putem javnih godišnjih nabavki i distribuiraju se po klinikama gdje se pacijenti liječe”, rečeno nam je Ministarstvu zdravlja Sjeverne Makedonije.
Za to vrijeme Emira i ostale pacijente sa rijetkim bolestima u BiH, osim sa bolešću, očekuje dugotrajna i teška borba sa administracijom i zakonodavcima, sa ciljem da ostvare svoja prava.
Više informacija potražite u videu:
