fbpx

Prema podacima Saveza za rijetke bolesti u RS, samo jedna osoba je oboljela od kongenitalnog nefrotskog sindroma. Riječ je o dvanaestogodišnjem dječaku iz Novog Grada kojem je bolest otkrivena nekoliko dana nakon rođenja.

Piše: Snježana Aničić

Njegova majka Dragana Damjanić kaže da im četiri dana nakon poroda ljekari i medicinsko osoblje nisu ništa govorili. Kada je, petog dana, trebalo da krenu kući iz bolnice, rečeno im je da moraju ići u Banjaluku jer dijete ima otoke na rukama i oko očiju.

„Tamo su nam nakon dva dana rekli da je riječ o teškoj bolesti i da je posljednji put takvo dijete rođeno 1993. godine. Objasnili su kako će njegov život izgledati do transplantacije. Doktorka nije imala mogućnosti da potvrdi dijagnozu i uvede terapiju zbog čega smo upućeni u Beograd na Institut za majku i dete gdje smo dobili dijagnozu i terapiju“, počinje svoju priču majka ovog dječaka.

Bili su u šoku, prvenstveno iz razloga što ljekari nisu bili optimistični da će doživjeti prvi rođendan. Međutim, danas njihov sin ima 12 godina, ide u školu i druži se sa vršnjacima. Smatraju da su tu gdje jesu zahvaljujući upornosti i pomirenju s tim da dijete ima problem.

Šta je kongenitalni nefrotski sindrom?

Radi se o rijetkoj bolesti bubrega koja se manifestuje kod dojenčadi tokom prva tri mjeseca života, a karakteriše se visokim nivoom proteina u mokraći, niskim nivoom proteina u krvi i oteklinama.

Foto: Pixabay

Može se pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi. Kod djece se najčešće javlja između 18. mjeseca života i četiri godine, a češće obolijevaju dječaci. Rani simptomi su gubitak apetita, otečeni očni kapci, usporen rast, iz kostiju se gubi kalcijum…

Ukoliko je posljedica neke bolesti, npr. infekcije ili su uzrok lijekovi, simptomi mogu potpuno nestati. Uglavnom je uzrokovano oštećenjem sitnih krvnih žila u bubregu. Najbitnije je pronaći glavni uzrok, što nije uvijek jednostavno, a zatim nastaviti sa liječenjem.

Bolest koja traži dosta odricanja

Dječak je imao usporen rast zbog čega je primao hormon rasta. Gubio je vitamine koje je morao da nadoknadi, bio je na hemodijalizi, ugrađivani su mu centralno venski kateteri jer više nije imao vene.

Zbog bolesti, paze i na ishranu dječaka. Majka govori da on jede „normalno“, ali više kuvanu hranu, ne mnogo začinjenu i ne sa previše kalijuma.

„Bolest je jako teška i zahtijeva bolničko liječenje do transplantacije. Dugo smo bili u bolnici u Beogradu, koristio je 17 lijekova. Jednostavno, bolest je tražila dosta odricanja. Imati dijete sa bilo kakvim poteškoćama je izazovno. Kad saznaš za dijagnozu stane neki drugi život. Tu su i suprug i kćerka, ali sam ja ta koja je uvijek uz njega“, govori naša sagovornica.

Pola godine prije transplantacije dječak je doživio febrilni fras, imao je puno sepsi, stalno je bio pod antibioticima zbog čega je izgubio sluh, a kasnije i govor. Ljekari su potvrdili da ne čuje, ali su napomenuli da se to može ispitati tek kasnije, kako se ne bi oštetili bubrezi.

„Tokom analiza je pronađen gnoj u ušima koji se morao liječiti prije implantata. Krenuli smo ispočetka da učimo kako da dobije glas i kako da izgovara riječi. On ne priča kao druga djeca, ali se trudi da pokaže ono što ne zna da izgovori. Sluh mu je odličan, ali je razumljivost 52 odsto. Kasni za vršnjacima, ali je mentalno očuvan. Najvažnije je da se on super nosi s tim. Nije ga nigdje sramota da priča. Nekada su mu se djeca smijala kako priča, šta ima na glavi, šta pokazuje, ali njega to ne zanima“, napominje Dragana i dodaje da mu je svaku riječ morala da nacrta i objasni kako bi razumio.

Transplantacija olakšala život cijeloj porodici

Dječak je sa tri i po godine imao transplantaciju bubrega poslije koje je sve bilo lakše. Danas koristi terapiju za održavanje rada bubrega i pije pet vrsta lijekova. Redovno odlazi na kontrole i trenutno zdravstveno stanje je zadovoljavajuće.

Majka priznaje da su se plašili transplantacije, ali da su se vodili tim da će djetetu život biti bolji kad se sve završi. Iako su ljekari savjetovali da donor bude neko od baka ili djedova, majka je željela da to bude ona.

„Moj bubreg je mlađi i duže će mu služiti, to je glavni razlog zašto sam željela da to budem ja, a ne neko drugi.  Jedva sam čekala da dođe taj dan, jer je bilo naporno da svakodnevno idemo na dijalizu, da ga bodu i da pije 17 lijekova. Svi su plakali, a ja sam najsrećnija otišla u salu. S druge strane, nije mi bilo lako jer je on postavljao hiljadu pitanja. Bili smo kompatibilni više od 90 odsto. Nas dvoje smo inače dosta vezani, a ovo nas je dodatno zbližilo“, priznaje.

Dragana navodi da im je korona dosta otežala kada su u pitanju redovni pregledi. Zbog cjelokupne situacije, šest mjeseci nisu išli u Beograd, rjeđe su bile kontrole za sluh kao i odlazak logopedu. Priznaje da ih je to unazadilo, ali da se trude da obave sve što treba.

S obzirom na to da dječak ulazi u pubertet, često idu u Beograd, jer mu je zbog samog puberteta teško odrediti tačnu dozu i terapiju.

Olakšavajuća okolnost im je što lijekove dobijaju preko Fonda zdravstvenog osiguranja. Zadovoljni su saradnjom koju imaju sa ljekarima u Prijedoru, Banjaluci i Beogradu. Od velike pomoći im je i Savez za rijetke bolesti. Kako kaže, Savez je tu za sve informacije, saradnju i bilo kakvu vrstu pomoći.

 „Ko ne prihvati bolest, ne može krenuti dalje“

Dječak je sa osam i po godina krenuo u redovnu školu, a majka mu je asistentkinja u nastavi. Pohađa četvrti razred i dobro se snalazi u školskim obavezama. Sa vršnjacima nema problema, a majka smatra da je glavni razlog taj što je direktorka na početku svima rekla kakvo dijete je u pitanju i o čemu se radi.

„Zahtijevala je punu saradnju svih roditelja da ne bi bilo podsmijavanja. Niko mu se nikad nije smijao kad je čitao tekst, svi su se trudili da budu korektni. Druži se sa prijateljima, vozi bicikl, ali mu je bavljenje sportom bolna tačka. Njemu su izvađena oba bubrega, a donirani se nalazi na prednjoj strani kod prepone što predstavlja rizik za igranje loptom. Tu je i opasnost od jakog udarca zbog implantata što može da dovede do krvarenja i operacije“, kaže za eTrafiku.

Dragana objašnjava da svoje dijete tretiraju kao zdravo i ne dozvoljavaju da ih bolest sprečava da ga uključuju u druženja.

„Stojim iza toga da se treba pomiriti s tim kakvo dijete imate, što prije utvrditi dijagnozu da bi se na vrijeme krenulo s liječenjem i pomoglo djetetu. Znam dosta roditelja koji neće da se pomire s činjenicom da imaju bolesno dijete i time mu samo štete, a kasnije će i njima biti teško“, govori za kraj.

Napiši komentar