Kada vam doktori nakon rođenja djeteta kažu da dijete ima rijetku bolest za koju ne postoji lijek i da će „postati invalid“, prvo se pitate da li ste dobro čuli, a onda osjetite šok i strah. U takvoj situaciji se našla Ajana Karanović, nakon što je rodila kćerku. Odmah joj je rečeno da dijete ima buloznu epidermolizu, a ljekari su se ogradili od bilo kakvih savjeta ili pomoći.
Piše: Snježana Aničić
„U to vrijeme nije postojao internet na telefonu, o bolesti nisam znala ništa. Dermatologinja je samo rekla da je to kožno oboljenje kojem nema lijeka. Dobro se sjećam da je rekla ‘budite srećni ako doživi deset godina, ostaće invalid i amputiraće joj šake i stopala’. Nakon tih riječi se okrenula i otišla. To je bila njezina prva i posljednja posjeta“, počinje svoju priču Ajana iz Dervente.
Savjete i pomoć su dobijali od majke koja ima dijete s istom dijagnozom. Pomagala im je sa previjanjima, objasnila kako i šta treba da rade i poklonila zavoje svoga djeteta.
Šta je bulozna epidermoliza?
Riječ je o rijetkoj nasljednoj bolesti kože i sluznice. Ispoljava se u obliku mjehura, otvorenih rana i plikova koji nastaju nakon dodira i slični su opekotinama. Postoje četiri kategorije i 30 podtipova.
Oboljela djeca se nazivaju „djeca leptiri“ poistovjećujući se sa osjetljivosti leptirovih krila. Nedostaju im funkcionalni vezivni proteini, a slojevi kože im se odvajaju stvarajući oštećenja. Važno je napomenuti da bolest nije zarazna i javlja se kod svih rasa, etničkih skupina i oba pola.
Znaci bolesti su odmah nakon rođenja vidljivi kod osoba koje imaju teži oblik, dok se kod ostalih primjećuje kada dijete počne da puže, hoda ili kad se počne baviti sportom.
Simptomi su: osjetljivost kože na bilo kakav dodir, bol usljed dodira, tvrdi nokti nepravilnog oblika, plikovi/mjehurići na površini kože/sluznice, opadanje kose i oštećenje vlasišta, pojava bijelih kvržica, otežano gutanje i pričanje, tvrda koža stopala i dlanova, iritabilna koža cijelog tijela, ispadanje zuba i stvaranje karijesa.
Lijeka još uvijek nema, ali postoje načini za ublažavanje oštećenja. Oboljeli se liječe simptomatski, redovno se previjaju, vježbaju, pravilno se hrane i održavaju higijenu tijela.
Prema podacima Saveza za rijetke bolesti, od bulozne epidermolize u Republici Srpskoj je 14 oboljelih, sedam maloljetnih i sedam punoljetnih.
“Austrijski ljekari su bili optimističniji“
Svi ljekari u RS su im isto rekli – amputacija, nema lijeka…
Karanovići su željeli da urade biopsiju kako bi znali o kojem tipu je riječ. Međutim, doktori su rekli da to nije potrebno jer svi oboljeli u BiH imaju najteži oblik. Na svoju inicijativu su to uradili u Austriji i ispostavilo se da je lakši oblik, ali teži podtip.
„U Austriji su nam rekli da amputacija nije neophodna. Ona sad ima kriva stopala, radimo ortopedske uloške i obuća je prilagođena njenoj nozi. Ruke imaju blagu deformaciju, ali su funkcionalne što je najvažnije. Još uvijek ima prste i nokte zbog čega su i doktori iznenađeni“, govori Ajana i dodaje da na kontrole i preglede odlaze samo u Austriju koja ima jedinu kliniku u Evropu za tu bolest i koja radi na lijeku.
Kontrole su neophodne jednom godišnje, ali je pandemija poremetila njihov raspored. Prošle godine nisu išli, ali se nadaju da će sljedeći put moći otputovati bez problema. Redovno komuniciraju s ljekarima, šalju video snimke, fotografije i nalaze.
Ajana ističe da su Austrijanci zadovoljni trenutnim stanjem. Radili su genski nalaz da vide koji gen je oštećen, jer žele da, u slučaju lijeka, imaju podatak u bazi.
„Ona danas ima 10 godina. Svira klavir i uspješna je, nedavno je i nagrađena za svoj rad. Veoma je kreativna, a ukulele sama uči da svira. Prvo je progovorila engleski, a sa maternjim jezikom se i dalje pomalo muči. Znam da bi voljela da može češće da vozi bicikl. Od toga joj se stvaraju rane, ali istrpi i jedva čeka novu vožnju. Fali joj i da trči istom brzinom sa drugom djecom“, govori majka.
Troškovi od 700 – 1.000 KM
Troškovi liječenja su veliki i variraju iz mjeseca u mjesec. Trenutno se kreću od 700 do 1.000 KM, ali sve zavisi od uzrasta oboljele osobe. Napominje da oni troše manje materijala jer je riječ o djetetu i manjoj količini kože.
Refundiranje troškova je do 700 KM, ali i tu ponekad zna da bude problema zbog kojih situacija bude još teža.
„Imala sam problema nekoliko puta. Nazovu me i pitaju ‘znate li šta je bulozna epidermoliza, šta će Vam igle?’ Ne razumiju da ih moram imati zbog plikova koji se pojavljuju, a potrebno je da ih probijem. Na primjer, čaj od žalfije nikad ne žele da prihvate, a stalno ga koristim. Potrošimo 700 KM, a nikad nismo sigurni da ćemo taj iznos i dobiti“, rekla je naša sagovornica.
Za kćerkine potrebe koriste gaze, posebne flastere i zavoje, čaj od žalfije, posebnu ishranu… Većina toga je dostupna u BiH, ali ponekad nešto mora da se naruči iz drugih zemalja. Sterilne rukavice nabavlja u inostranstvu, a problem je što se naručeno u apotekama čeka duže vremena.
„Njeno tijelo još reaguje na biljne kreme. Iz tog razloga ne koristim druge da se ne bi oštetili neki drugi organi. Tokom stresa upale joj se limfne žlijezde i stvaraju joj se plikovi. Događalo se da je povrijede i medicinske sestre koje u neznanju zalijepe flaster koji tokom skidanja oštećuje i kida kožu. Nekad je zavijena od glave do pete. Padne i digne se, uvijek nastavi dalje“, kaže Ajana.
Žao joj je što u našoj državi mnoge stvari ne funkcionišu na bolji način. Prisjetila se donacije Švedske koja je donirala zavojni materijal, ali nikada nije stigao u BiH jer su tražili da se plate carina i porez.
„Žalosno je šta se sve dešava, a trpe oni najslabiji. Jednom sam dobila paket iz Britanije, zvali su sa carine da pitaju šta je. Iako je specifikacija bila jasno istaknuta, a i ja sam rekla o čemu je riječ, oni su otvorili sav materijal i poslali meni. Sve sam morala da bacim, jer djetetu na živu ranu ne smijem stavljati nešto što nije sterilno“, navodi.
„Nadamo se lijeku“
Objašnjava da im najteže pada što nema lijeka. Čekaju i nadaju se, ali i dalje ne postoji. Drago joj je što je njena kćerka prihvaćena od svojih vršnjaka i drugova u školi. S njom se igraju opreznije, ali je ne isključuju.
„Događalo se da me drugi napadaju kakva sam majka kad ne pazim dijete jer ima toliko rana. S vremenom počneš da ignorišeš i nikome ništa ne objašnjavaš, vidiš da ne vrijedi. Voljeli bismo da se možemo igrati s njom, a da ne razmišljamo da li ćemo je povrijediti. Svjesni smo da je bolest takva da se stanje može promijeniti preko noći“, napominje.
Svoju kćerku uče da se ne stidi svoga tijela. Oblače joj kratku odjeću, jer će joj to pomoći da kasnije ima više samopouzdanja. Primjećuju da je ponekad uhvati depresija ako nešto ne može, ali se brzo izbori sa tim i nastavi gdje je stala.
Ajana napominje da im je velika korist i Savez za rijetke bolesti. Od njih dobijaju nove informacije, savjete i pomoć. Kako kaže, nije sve u materijalnim stvarima, ali mnogi toga nisu svjesni.
