Biti drugačiji od svojih vršnjaka nijednoj osobi nije jednostavno. Čak i onda kada je dobro prihvaćena u društvu, s vremenom ipak osjeti da „odskače“. Mladi, koji boluju od cistične fibroze (CF), zbog brojnih terapija koje sa sobom nosi ova bolest, svakodnevno imaju obaveze koje su nepoznate osobama njihovog uzrasta.

Piše: Snježana Aničić, foto: Privatna arhiva

Devetnaestogodišnjoj Šejli Čavki iz Banjaluke sa pet mjeseci starosti je otkriveno da boluje od CF. I sama je svjesna da brojne terapije utiču na njezin društveni život, ali se trudi da slobodno vrijeme provodi sa prijateljima ili u šetnji.

„Najteže mi padaju česte hospitalizacije, terapije mi oduzimaju puno vremena. Često ne mogu izaći sa društvom na piće jer je u većini kafića dozvoljeno pušenje, a osobe sa CF ne smiju biti u prostorijama gdje su pušači. Ograničeni smo u mnogim stvarima. Kada se radi o ekskurzijama ili nekim školskim izletima druga djeca nose samo jednu torbu, neka ni to, ali ja pored torbe sa stvarima nosim još jednu sa inhalatorima, tabletama, Vest prsluk i svim ostalim što mi je potrebno“, objašnjava Šejla.

Godinu dana mlađa Dajana Kaurin iz Mrkonjić Grada, takođe ističe da nema previše slobodnog vremena. Najviše uživa da vozi rolere, pješači i bavi se drugim fizičkim aktivnostima koje su u skladu sa njenim zdravstvenim stanjem.

„Vršnjaci su me apsolutno prihvatili što mi mnogo znači. Školski prijatelji su velika podrška od početka, oni se takođe brinu o meni i mojoj terapiji, prilagođavaju se dijagnozi maksimalno i trude se da što manje osjetim da sam drugačija“, govori Dajana.

Njoj je dijagnoza postavljena sa šest mjeseci. U bolnici je liječena od jake prehlade, ali se ispostavilo da je riječ o CF.

Obe ističu da je teško prihvatiti da si drugačiji.

„Naravno da je mnogo teško prihvatiti da si drugačija od ostale djece i da oni ne moraju da piju šaku tableta niti da uzimaju po pet – šest puta inhalacije na dan“, rekla je Šejla.

Dajana navodi da veći dio dana, ali i života provodi pod terapijom i u bolnicama.

„Nije bilo lako prihvatiti da bolujem od rijetke i neizlječive bolesti,  kako meni lično tako ni mojoj porodici. To je bio veliki šok za sve nas, ali s vremenom sam se navikla da živim s ovom bolešću i da je ona sastavni dio mog života. Mada, u dubini duše se nikada ne možete pomiriti sa tom činjenicom da ste bolesni i drugačiji od vaših vršnjaka“, dodaje naša sagovornica.

Dajana Kaurin

„Oboljeli od CF su kao jedna porodica“

Svakodnevna podrška, saradnja i komunikacija su od velike pomoći oboljelima od ove rijetke bolesti, ali i njihovim roditeljima. Naše sagovornice naglašavaju da su svi kao jedna velika porodica. Dajana kaže da je ponosna na njih, da su svi borci koji jedni drugima daju vjetar u leđa.

„Onima koji su na početku borbe sa CF bih poručila da što prije prihvate svoju dijagnozu i propisanu terapiju, da budu hrabri i ne odustaju, mi stariji smo primjer da se hrabrost i upornost isplate“, poručuje ona.

U kontaktu su sa nekoliko osoba, a roditelji najviše komuniciraju sa drugim roditeljima i razmjenjuju savjete i iskustva. Šejla je rekla „da svakom život da koliko može podnijeti i da se sve dešava sa nekim razlogom, a taj razlog je da oni na kraju svega izlaze kao pobjednici.“

Djevojke su zahvalne porodicama, prijateljima i doktorima, jer su upravo oni njihova najveća podrška.

Najveća želja lijek „Trikafta“

Ono što obje djevojke trenutno najviše žele jeste lijek „Trikafta“.

„Trikafta za mene, a i druge oboljele znači šansu za novi i bolji život. Sama činjenica da bi nam jedan lijek mijenjao veći dio terapije meni mnogo znači, pored toga primjena ‘Trikafte’ pokazuje izuzetno dobre rezultate kod oboljelih koji se manifestuju u poboljšanju funkcije pluća i dobijanju na tjelesnoj težini što je za nas ključno. Godišnja terapija košta 250.000 dolara, realno gledano to je velika suma novca, ali ja vjerujem i nadam se da će nam lijek biti dostupan. Smatram da svako zaslužuje adekvatnu terapiju, bez obzira na to u kojoj državi živi i koliko ona košta. Neki lijekovi koji su te 2002. godine, kada sam ja rođena, bili za nas nedostižni, danas su nam dostupni preko Fonda zdravstvenog osiguranja. Vjerujem da će i ‘Trikafta’ uskoro biti dio naše terapije“, optimistična je Dajana.

Devetnaestogodišnjakinja jednako vjeruje da će se prepoznati njihova želja za životom. Za nju bi to bila šansa za novi, drugačiji život sa manje terapija.

„Taj lijek bi mi prije svega pomogao da lakše dišem. Pomoću ‘Trikafte’ smanjila bih svoju dnevnu terapiju, manje bi bilo hospitalizacija. Kada bismo dobili lijek, mogla bih kao i sve zdrave žene planirati osnivanje svoje vlastite porodice.  Kao i u svemu drugom, tako sam i ovdje optimistična. Iskreno se nadam da će neko vidjeti naš trud i volju za životom i da ćemo u skorije vrijeme imati tu sreću da dobijemo ‘Trikaftu’“, istakla je Šejla.

Šejla ističe da nema želju koju nije ostvarila. Roditelji se trude da joj obezbijede ono što želi kako se ne bi izdvajala od drugih.

S druge strane, Dajana bi željela da se može aktivno baviti sportom. Bila bi srećna kada bi mogla više vremena da provodi sa prijateljima u izlascima. Kako kaže, naučila je da svoje želje i ciljeve prilagođava svojim mogućnostima i zdravstvenom stanju.

Dajana Kaurin

Šejla se sjeća da je prije nekoliko godina situacija bila daleko teža. Drago joj je što se stanje popravlja, a smatra da su upravo oboljeli i njihovi roditelji najzaslužniji za taj uspjeh.

„U vrijeme kada sam ja rođena, malo se znalo za CF, prije svega bilo je teško da se dijagnoza uspostavi, pa tek onda liječenje i terapije. Na našim prostorima nam nisu bili dostupni ni osnovni lijekovi bez kojih mi ne možemo živjeti. Kako je prolazilo vrijeme, i kako je bilo više oboljelih od CF i kako su naši roditelji stupili u kontakt jedni sa drugima, zbog njihove borbe i istrajnosti, tako smo s vremenom dobijali bolje uslove za liječenje i više lijekova. Samim tim što sam dobila nove lijekove, imala sam više nade za bolje sutra, za bolji i duži život. Kako meni, tako i drugima sigurno“, objasnila je ona za eTrafiku.

Njoj je 2012. otkriven i dijabetes. Nekoliko puta je operisana, a trenutno se sprema za novu operaciju. Ističe da su sve operacije posljedica njezine bolesti sa kojom se nikada ne zna.

Napiši komentar