„Kada vam kažu da dijete ima bolest koja se ubraja u rijetke, na prvu je to šok. Teško se pomiriti. Bili smo van sebe dok se nismo čuli sa drugim roditeljima i saznali da ima još oboljelih. S vremenom prihvatiš i navikneš živjeti s tim, ne daš da te bolest savlada.“

Piše: Snježana Aničić, foto: Pixabay

Ovako svoju priču počinju Dinka i Edin Jusić, roditelji dječaka koji boluje od cistične fibroze. Kako kažu, sina uče da bolest ne upravlja njim, nego on njom.

U trenutku kada im je saopštena dijagnoza, o bolesti nisu ništa znali. Prve informacije pronalazili su na internetu trudeći se da što više saznaju i nauče.

„Doktorica nam je rekla da zaboravimo sve što smo pročitali, jer situacija nije ista kao prije 20 godina. Ubrzo smo uspostavili kontakte sa drugim roditeljima koji su nam dali korisne savjete i informacije“, objašnjava Edin.

Mozaik prijateljstva

Njihov sin je prve ozbiljnije simptome imao sa napunjene tri godine. Bilo ih je i ranije, ali roditelji i pedijatar ih nisu prepoznali. Nakon ispadanja debelog crijeva, koje se dogodilo dvaput, posumnjalo se na cističnu fibrozu. Znojni test je pokazao da je u pitanju ova bolest, a nekoliko dana poslije na Institutu za majku i dete u Beogradu dobili su potvrdu.

Otac dječaka ističe da su troškovi liječenja veliki. Kako kaže, ne može se navesti samo jedna cifra.

„Troškovi variraju iz mjeseca u mjesec. Riječ je o velikim iznosima, treba pokriti lijekove, ležanje u bolnici, odlazak na kontrole, gorivo… Kapi za inhalaciju nabavljamo iz Srbije i Austrije i ti troškovi se ne mogu refundirati. Tu su i rezervni dijelovi za inhalator koji se često mijenjaju. Uvijek moraš imati novac u džepu, jer ne znaš kad će ti zatrebati i koliko“, govori nam Edin.

Na početku nisu znali kakva prava imaju. Refundacija troškova im je bila nepoznata. Naglašavaju da im je od velike pomoći bilo Udruženje za cističnu fibrozu, koje im i danas dosta pomaže.

Miljenik među vršnjacima

Majka dječaka ističe da su strahovali pred polazak u školu. Bili su spremni na sve, jer nisu znali kako će biti prihvaćen među djecom. Danas s ponosom kažu da je njihov sin miljenik među školskim drugovima i da je predsjednik razreda.

„Imamo sreću što je učiteljica divna. Djeci je objasnila o čemu se radi, šta treba da urade kada ga zaboli stomak, a veoma često ima bolove. Kada je krenula borba s virusom korona, nisu mu dozvoljavali da otvara vrata zbog bakterija. Brišu tablu umjesto njega, jer ne smije da dira spužvu. Dezinfekcija učionice se radila dva puta dnevno“, govori Dinka.

Velika podrška su im i roditelji druge djece. Dječakov otac s osmijehom govori da su mnoga djeca iz razreda izrazila želju da budu doktori kada porastu kako bi mogli pomoći svom drugu.

„Zaista su jedan sjajan razred, uvijek su uz njega. Zbog toga smo i mi opušteni, jer znamo da je na sigurnom mjestu tih nekoliko sati koliko boravi u školi“, rekao je Edin u razgovoru za eTrafiku.

Roditelji ističu da je dječak disciplinovan kada su terapije u pitanju. Često ih i sam napominje da nije uzeo tablete koje mora da popije uz svaki obrok. Početak je bio težak, ali su uz upornost uspjeli da dovedu do toga da sada sve funkcioniše kako treba. Drago im je što je njihov sin to sve dobro prihvatio, jer je shvatio da se to mora raditi kako bi mu bilo lakše.

„On ima najmanje pet inhalacija dnevno i najteže mu pada kada zbog njih mora da napusti igru. Ne može da trči istim tempom kao druga djeca zbog njegovog kapaciteta pluća, ali je fizički jako aktivan. Ima strogi raspored koji uključuje inhalacije, školu, učenje, obroke, terapije, trening“, rekla je Dinka za naš portal.

Voli fudbal, vožnju biciklom i druženje s drugarima

Ni strogi raspored brojnih terapija ne utiče na to da dječak ne provodi vrijeme igrajući se sa drugom djecom. Osim igranja s drugovima, trenira fudbal, a nedavno je postigao i svoj prvi gol. Obožava i vožnju biciklom. Roditelji ističu da je prije nekoliko dana prešao 30 km i sa ponosom im je rekao da se nije umorio.

„Sa sedam godina je rekao da bi popio bilo kakvu tabletu ili sirup, nebitno koliko je gorko, samo da ozdravi. Kada vam to kaže jedan sedmogodišnjak vidite koliko zrelo razmišlja za svoje godine. Mi s njim otvoreno razgovaramo o svemu, ništa ne krijemo ni od njega ni od drugih. Svako nam pomogne koliko može“, ističe Edin.

Porodica Jusić živi u Derventi. Smatraju da imaju sreću što žive u maloj sredini, jer ih svi poznaju. Oboje su zaposleni kod istog poslodavca što im je takođe olakšavajuća okolnost. Rade u suprotnim smjenama kako bi jedno uvijek moglo da bude uz dijete. Svi u firmi imaju razumijevanja za njihove izostanke zbog čestih kontrola kojima oboje moraju da prisustvuju.

Ističu da su trenutno posebno oprezni zbog novog virusa.

„On je i ranije nosio masku kada je bilo potrebno. Kod nas su dezinfekcija i često pranje ruku svakodnevica. Velika podrška je i starija ćerka koja pomaže kada god zatreba. Ona je prilično samostalna, ali se trudimo da i njoj pružimo sve što je neophodno“, dodaju roditelji.

„Trikafta“ je skupa, ali nije nedostižna 

Jusići su optimistični da će lijek „Trikafta“ stići i na ove prostore. Spremni su da se maksimalno bore sa drugim roditeljima kako bi budućnost njihove djece bila bolja.

„Lijek jeste skup, ali je lijek nove generacije. Bilo bi manje terapija, a više vremena za druge obaveze što bi dosta olakšalo i roditeljima. Naša država to može i iskreno se nadamo da ćemo uspjeti. Naš sin nije u grupi da uzima taj lijek, jer nema potrebne godine, ali se možda i to promijeni. Možda spuste i cijenu lijeka ukoliko dosta država bude zainteresovano. Bitno je da dođemo do njega što prije, dok oboljeli nemaju većih i ozbiljnijih oštećenja“, objašnjava majka dječaka.

Kažu da je i ranije mnogo toga izgledalo kao nedostižno, ali su uspjeli. Prvi su u RS pokrenuli humanitarnu akciju kako bi sinu nabavili prsluk koji mu olakšava disanje. Koštao je 10.800 evra, a novac su uspjeli da prikupe. Kupovinom tog prsluka, njihov dječak je bio prvi u RS koji je uspio da ga nabavi.

Jusići ističu da je osmijeh devetogodišnjaka nagrada za sav trud. Bore se za sve oboljele od cistične fibroze, ne samo za svoje dijete.

„Potrebno je da se o svemu što više priča i piše, jer će se tako čuti naš glas. Dosta puta smo dokazali da se može, nadamo se da ćemo uspjeti i ovaj put“, riječi su kojima završavaju razgovor.

Povezani tekstovi:

Lijek „Trikafta“ nada za zdraviji, dugovječniji i kvalitetniji život

Autizam

Napiši komentar