U Republici Srpskoj žive 22 osobe oboljele od cistične fibroze, šest ih je punoljetno, a ostalo su djeca. Iako je taj broj nedovoljan da privuče pažnju proizvođača lijeka „Trikafta“, roditelji i oboljeli su spremni na borbu da se čuje i njihov glas. Kako bi došli do lijeka, pokrenuta je inicijativa „Hoćemo Trikaftu“ kojom žele da skrenu pažnju na oboljele s ovih prostora. S obzirom da je riječ o lijeku koji je izuzetno skup, potrebno je da se uključe svi nivoi vlasti kako bi se nabavio. Terapija za jednog oboljelog godišnje košta oko 250.000 američkih dolara. 

Piše: Snježana Aničić, foto: Pixabay

Cistična fibroza je najčešća genetska bolest među rijetkim bolestima. Napada nekoliko organa, a najviše pluća, crijeva, jetru i pankreas. Nasljeđuje se ukoliko su oba roditelja nosioci gena za cističnu fibrozu, a pri tome su nosioci zdravi ljudi. Od nje obolijevaju i dječaci i djevojčice. S obzirom da je riječ o hroničnom oboljenju, znači da će je dijete imati do kraja života. Nije zarazna i ne može se dobiti ukoliko ste u kontaktu sa oboljelom osobom.

Stalne infekcije pluća su najveći uzrok smrtnosti kod oboljelih, zbog čega se često naziva i plućnom bolesti. Probleme izaziva gusti sekret u plućima, koji se lijepi u disajnim putevima, što je pogodno za infekcije i otežava disanje. To je i razlog svakodnevnih, doživotnih inhalacija.

„Trenutno je Trikafta najbolji lijek za cističnu fibrozu jer djeluje direktno na uzrok bolesti, a ne na posljedice. Samim tim olakšava život oboljelog u svim aspektima ove multisistemske rijetke bolesti. Svjedočimo da je omogućio da određeni pacijenti budu skinuti sa lista za transplataciju pluća, dovodi do značajnog poboljšanja zdravstvenog stanja oboljelog već za dva-tri mjeseca od početka terapije, a kašalj gasi već u prvim danima korištenja. Ukoliko bi djeca od 12 godina počela na vrijeme da ga koriste, prije velikih oštećenja u organizmu, sigurno bi živjeli zdraviji, dugovječniji i kvalitetniji život“, govori predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu RS Biljana Kotur.

Biljana Kotur

Lijek je trenutno u fazi odobravanja u Evropi, ali ga pojedine razvijene evropske zemlje već koriste.

„Svjesni smo kakav težak put nam predstoji, uzevši u obzir cijenu lijeka s jedne strane, a s druge strane u kojoj zemlji živimo i čime raspolažemo, ali negdje moramo početi. Ipak, postoje razni načini da se obezbjede sredstva za nove terapije za rijetke bolesti, a mi se nadamo da ćemo na ovaj način napraviti temelj nečemu što će se kad tad morati omogućiti, bez obzira gdje živimo. Ipak smo po Ustavu garantovali svakom čovjeku pravo na zdravlje i život, a adekvatnim planiranjem vjerujem da se i sredstva mogu obezbijediti. Zašto se namjenski ne bi odvajala sredstva od igara na sreću ili zašto se porez na lijekove ne bi odvajao upravo za ove namjene? Mi vjerujemo da će i lijek za cističnu fibrozu jednom biti dostupan, kao i lijekovi za druge rijetke bolesti za koje se pojavila terapija i odlučili smo da krenemo tim putem. Svjesni smo dužine i težine puta, ali obaveza roditelja je da se bori za život i zdravlje svog djeteta, te ćemo uložiti svaki atom naše snage u prohodnost puta ka novom lijeku“, objašnjava naša sagovornica.

Inicijativu pokrenula Srbija

Inicijativu za dobijanje lijeka pokrenula je Srbija prvenstveno jer ima pacijente koji čekaju transplataciju. Osim Srbije, inicijativi su se priključile i BiH, Hrvatska i Crna Gora.

„S obzirom da se i naša djeca osim na UKC Banja Luka, liječe i na Institutu za majku i dete u Beogradu, jasno je da doktori ovaj lijek smatraju zaista revolucionarnim, te time očekujemo njihovu punu podršku. Uključivanje svih zemalja regiona je bitno da bismo zajednički pokazali snagu i volju u borbi za bolje sutra oboljelih od cistične fibroze, ali i veću pregovaračku moć sa farmaceutskom kućom ‘Vertex’ iz Amerike koja je proizvela lijek“, dodaje Koturova.

Cistična fibroza se dosta istražuje, kod nas je situacija lošija nego u zapadnim zemljama. Predsjednica Udruženja smatra da je glavni razlog tome nedostatak novca, ali i odlazak doktora iz države, neadekvatna dijagnostika, uslovi liječenja, hospitalizacija i razni drugi problemi.

Ona naglašava da je veoma bitno što su svi lijekovi za liječenje simptoma obezbijeđeni o trošku države.

„Sve što sami kupujemo, kao što su bronhodilatatori, lijekovi za jetru, sinuse i ostali lijekovi koji nisu na listi, nam se refundiraju. Tako da možemo konstatovati da država trenutno odvaja oko 60.000 KM godišnje za liječenje jednog oboljelog. Ovo je sve i pokazalo rezultat“, rekla je Koturova za portal eTrafika.

„Borba s virusom korona izaziva strah“

Oboljeli od cistične fibroze su ugroženi i običnom gripom. Koturova objašnjava da trenutna borba s virusom korona izaziva veći strah kod roditelja nego kod djeca, jer nisu ni svjesni koliki je rizik.

Ona dodaje da je prisutan strah da će oboljeli dobiti infekciju zbog čega bi morali u bolnicu, a to bi bio veliki rizik.

„Nekoj djeci su odložene operacije koje su bile zakazane u Beogradu. Nismo mogli nabaviti bronhodilatatore za inhalaciju, jer ih inače nema ovdje i kupujemo ih u Srbiji. Srećom pa smo povezani međusobno, pa smo i u ovom periodu jedni drugim pomogli da bude dovoljno lijekova za sve i da ovo prebrodimo što bolje“, zaključuje Koturova.

Situacija daleko bolja nego prethodnih godina

Određeni pomak je vidljiv i kada je riječ o starosnoj dobi oboljelih. Udruženje je osnovano prije 13 godina i tada nije bilo punoljetnih osoba koje imaju ovu bolest.

„Jedini kojeg smo tada poznavali je izgubio životnu bitku u 23. godini života. Njega smo smatrali čudom, jer su iskreno ova djeca umirala mnogo ranije na našim prostorima, jer nisu bila liječena uopšte. Sada sa ovim lijekovima imamo već šest punoljetnih. Međutim, i dalje smo daleko ispod očekivanog prosjeka života koji je postignut u zapadnim zemljama. Uvođenje novih terapija bi svakako omogućilo normalan životni vijek oboljelih, a i većinu postojećih lijekova ne bi koristili, jer novi lijek utiče na uzrok bolesti, odnosno automatski pospješuje rad svih organa i isključuje pobrojane lijekove“, istakla je Koturova.

Napiši komentar