“Moja dijagnoza se do prije 5,6 godina vodila kao distrofija mišića. Nalazi sve šturi, gdje god bih kod nas pokušala nešto, dobila bih odgovor da se sa distrofijom ništa ne može uraditi – tako je kako je. Kičma mi je bila u obliku osmice, nisam mogla sjediti, kapacitet pluća išao ispod 20. Krenula sam kopati dalje, od VMA, gde je sve krenulo, preko Banjice, da bi mi na Neurološkoj Klinici u Beogradu potvrtili da je u pitanju spinalna mišićna atrofija tip 2”, priča nam svoje iskustvo Ivana Lečić iz Foče.
Piše: Biljana Nedić, naslovna fotografija: Pixabay
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je rijetka, smrtonosna neuromišićna bolest, koja se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije, istraživanje je utvrdilo da su oboljeli često natprosječne inteligencije. Ova bolest je broj jedan genetski ubica djece do dvije godine starosti. Lijek po imenu Spinraza je prvi i jedini lijek, a on deluje na SMN2 gene i pokazao se kao veoma efikasna terapija za tipove 1, 2 i 3 koji su učestvovali u istraživanju i onima koji su dobili lijek nakon odobrenja od strane FDA I EMA . (Izvor: smasrbija.rs)
Ivana je na svoje insistiranje imala operaciju kičme, iako je to tada bilo jako rizično zbog njenog kapaciteta pluća. Sve je proteklo u najboljem redu i Ivana je sjela nakon samo četiri dana.
„Bile su potrebne vježbe, banje i samo jačanje atrofiranih mišića, muskulature, da bi te pločice mogle da mi drže trup. Teško je dobiti banju, po pravilniku nemam pravo na pratnju, a moje stanje je specifično i treba mi pomoć“, otkriva nam Ivana još jedan od problema.
Za razliku od mnogih drugih teških genetskih oboljenja, geni koji prouzrokuju SMA su poznati. To omogućava istraživačima da se fokusiraju upravo na modifikovanje genetskog deficita, da zaustave progresiju bolesti i poboljšaju funkcije tijela, te da pomognu oboljelima da imaju veći kvalitet života i duži životni vijek. Iako lijek postoji, on još nije ni registrovan u BiH, a do sada se Fondu zdravstvenog osiguranja RS nije javio nijedan dobavljač sa zahtjevom da se ovaj lijek uvrsti na liste lijekova Fonda.
„Lijek ‘Spinraza’ za spinalnu mišićnu atrofiju je jedan od najskupljih lijekova u svijetu, čija samo jedna doza košta oko 90.000 evra, a godišnji troškovi za jednog pacijenta premašili bi milion KM. S obzirom na to da Fond prioritet daje obezbjeđivanju najsavremenijih terapija našim osiguranicima, svakako da ćemo nastojati da i ovaj lijek učinimo dostupnim našim pacijentima, ali za to je neophodno obezbijediti značajna finansijska sredstva“, kazali su za eTrafiku iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske.
Ivana ima 27 godina, što se za oboljenje koje ona ima može nazvati čudom.
„Ja sam se uprkos svemu održala i dobro funkcionišem. Ipak, sigurna sam da bih uz prvu dozu već mogla očekivati znatan pomak. Teško je kad imaš cijenu, kao da mi ju je neko okačio, koliko bi koštao život, zdravlje. Upisala sam IT Akademiju. Hoću da je završim, želim da radim, da stvaram. Da stvorim podicu. Imam divnog muškarca uz sebe, koji mi je podrška u svemu. Želim da nam rodim potomstvo, želim da živim”, poručuje Ivana Lečić.
U Centru za rijetke bolesti kažu da nemaju tačne podatke, te da je njima poznato petoro oboljelih od SMA, od kojih je troje djece. Milka Marković Tomić iz Zvornika, se za svoju kćerku bori prikupljanjem novca preko društvenih mreža. A na liječenje će ići tamo gdje lijek bude dostupan.
“Ja bih voljela da ovaj lijek dođe i kod nas i da ga moja Tea primi. Ona je za sada dobro, ide u treći razred osnovne škole, dobar je đak, samostalno guta, može dosta toga, samo ne može da hoda. Lijek postoji u Srbiji, ali samo za djecu do osam godina. Ipak, mi nećemo odustati”, poručuje majka Milka.
U Srbiji je planirano da 17 djece primi ova lijek o trošku države i to oni najmađi i najugroženiji. U narednom periodu radiće se na razmatranju ostalih pedijatrijskih zahtjeva kao i dokumentacije za odrasle pacijente. BiH će i dalje skupljati novac za svoje sugrađane.
„U vezi sa vašim pitanjem koje se odnosi na eventualnu saradnju sa Srbijom, obavještavamo vas da i Srbija ovaj lijek obezbjeđuje samo za ograničen broj oboljele djece koja su njihovi osiguranici i kojima je ova terapija najneophodnija. Naime, Fond je opredjeljen da prati svjetske smjernice i obezbjeđuje osiguranicima najsavremenije terapije. Međutim, to prvenstveno zavisi od raspoloživog budžeta Fonda, a jedini izvori prihodi Fonda od kojih se finansira cjelokupni zdravstveni sistem, jesu doprinosi za zdravstveno osiguranje. Fond godišnje ‘gubi’ desetine miliona zbog neredovnog plaćanja doprinosa ili neprijavljivanja radnika na osiguranje, a upravo tim novcem bi mogli da finansiramo više prava osiguranika, uključujući i savremene terapije, poput ‘Spinraze’. Inače, osiguranici oboljeli od ove bolesti imaju pravo na produženu medicinsku rehabilitaciju koja se odobrava svake godine, a djeci do 15 godina starosti Fond finansira i pratnju. Takođe, u skladu sa našim pravilnicima, osiguranici koji boluju od ove bolesti imaju i pravo na medicinska sredstva“, zaključuju iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske.
