fbpx

Dijagnoza koju čekaju godinama, zdravstveni sistem koji nema stručnjake za njihove bolesti, ogromni troškovi liječenja, kao i nadljudska žrtvovanja samo su neki od problema koji pogađaju porodice oboljelih od rijetkih bolesti. U Republici Srpskoj većinu oboljelih čine djeca.

Piše: Snježana Aničić

Rijetke bolesti su grupa različitih oboljenja kojima je osnovno zajedničko obilježje nizak broj oboljelih na određenom prostoru. Procjenjuje se da u svijetu postoji više od 6.000 rijetkih bolesti, dok sa njima u Eropi živi 36 miliona osoba. Prema podacima kojima raspolaže Centar za rijetke bolesti, u Republici Srpskoj 427 osoba boluje od rijetkih bolesti, od kojih su njih 300 djeca. U pitanju je oko 170 različitih oboljenja, a najviše je oboljelih od rijetkih nasljednih bolesti.

Dug put do tačne dijagnoze

Doći do dijagnoze, kada su rijetke bolesti u pitanju nije nimalo lako, a to je potvrdila i pedijatrica dr Nina Marić.

„Jedna od karakteristika rijetkih bolesti je i dug put do tačne dijagnoze. On je, međutim, zahvaljujući prvenstveno napretku genetičkih analiza, danas značajno kraći. Nekad se dijagnoza postavi na prvom pregledu, ali u većini slučajeva poslije nekoliko mjeseci ili čak godina. Na dužinu čekanja na dijagnozu utiče niz različitih faktora, a jedan od važnih je i sam tok bolesti. Nekad je potrebno da prođe i više godina da bi se pojavili specifični klinički znaci koji mogu ukazati na određenu dijagnozu“, govori dr Marić.

Položaj oboljelih od rijetkih bolesti je prilično nepovoljan. U RS rijetke bolesti nigdje nisu jasno definisane, što svakako otežava ostvarivanje prava. Predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur ističe da je teško skroz nesrodne bolesti svrstati u jednu kuću (jedan zakon), jer im je zajedničko jedino to što su rijetki.

„Ne postoji mogućnost da radite zakon ukoliko ne postoji registar bolesti. Zvanični registar  se iz više razloga ne može kreirati za grupu oboljenja, nego samo postoje registri jedne dijagnoze prema MKD klasifikaciji (npr. registar dijabetesa). Mi se trudimo da prevaziđemo te administrativne barijere na način da tražimo određena prava na osnovu zvanične evidencije Centra za rijetke bolesti RS. To je slučaj i sa činjenicom da odrasli sa rijetkim bolestima nisu oslobođeni participacije za liječenje, te smo se ispred Saveza obratili Komisiji za rijetke bolesti RS, čiji smo član, koja je uputila zvaničan zahtjev Fondu zdravstvenog osiguranja(FZO) RS  da se oboljeli od rijetkih bolesti oslobode participacija za liječenje i nakon 15. godine života“, objasnila je Koturova.

Snaga porodice na prvom mjestu

Foto: Pixabay

Roditeljima se, nakon što saznaju da dijete ima rijetku bolest, život potpuno promijeni. Svaka bolest je specifična, ali je svim roditeljima potrebno određeno vrijeme kako bi se suočili sa novonastalom situacijom.

„Budimo iskreni, osim što dobiju tuđu njegu ili doplatak (koji su minimalni u našoj državi) i refundacije određenih lijekova, sva ostala podrška je izostala. Šta to znači? Djeca sa poteškoćama u razvoju koja idu u školu nemaju organizovan prevoz do škole, roditelj je taj koji se mora pobrinuti za podršku u smislu logopeda, psihologa itd. Ukoliko idu na liječenje u drugi grad ili državu, u smislu redovnih kontrola, često moraju sami da snose troškove, jer o trošku FZO možemo ići eventualno jednom godišnje ili ukoliko je dijete izrazito loše, ostalo roditelji snose sami“, priča Koturova.

Ona ističe da do takve situacije nije dovelo to što FZO ne bi snosio troškove,već nemogućnost dobijanja preporuke ljekara za odlazak. Dodatno otežavajuće je i to što neke osobe nemaju od koga da dobiju preporuku, jer u našoj državi ne postoji doktor za određene dijagnoze.

Troškove za ortopedska pomagala snosi FZO, ali ukoliko je djetetu potrebna adekvatnija oprema (npr. kolica koja  drže glavu i omogućavaju posebne položaje), roditelji su ti koji snose troškove. Situacija je još nepovoljnija u porodicama koje imaju dvoje djece.

„Ukoliko djeca imaju epi napade i nisu svjesna svoje sredine, ne mogu biti smještena u vrtić ili školu, što znači da je sva briga na roditelju. Ovi roditelji nemaju nikakvu podršku, pa čak ni finansijsku, jer oni su suštinski zaposleni 24 sata, a za to nemaju nikakva primanja, a ne mogu da se zaposle ili zarade negdje drugo kada imaju posao brige o sopstvenom djetetu 24 sata. Naglašavam da je teško naći lice koje bi čuvalo ovu djecu, jer su često i životno ugrožena, te osim roditelja, niko ne želi takvu odgovornost“, objašnjava predsjednica Saveza.

Svoja iskustva sa rijetkim bolestima, ranije su u časopisu “Svijet rijetkih” podijelili i roditelji djece oboljele od rijetkih bolesti. Zajednička im je borba i ne odustajanje čak i kada se čini da su iscrpljenje sve mogućnosti.

„Kada ljekari saopšte dijagnozu, sruši se svijet. To je jedno stanje svijesti u kojoj se smjenjuju nevjerica, strah i hiljade pitanja. Ali, tu ste gdje jeste i treba da se pomirite sa stvarnošću, a kako“, iskrena je Anđelka Stupar iz Prijedora, majka dječaka koji jedini u BiH ima dijagnostifikovanu glutarnu aciduriju tipa 1.

Ona ističe da je i uprkos „savjetima“ medicinskog osoblja, da odustane od borbe za svoga dječaka i da se posveti drugom djetetu, odlučila da nastavi borbu. Kako kaže, nakon što je uspostavljena dijagnoza, osjetila je sažaljenje porodice i prijatelja.

„Mnogi i ne žele da vam se jave, jer je preteško za njih. Ne znaju ni šta bi vam rekli, a to je i dobro jer najmanje što želite slušati je sažaljenje. Meni je bilo najvažnije u toj tišini i izolaciji naučiti što više o dijagnozi. Uspostaviti kontakt s drugim ljudima koji već imaju iskustva s dijagnozom. Tražiti rješenja, govori ova hrabra majka.

Vera i Simo Šarić, roditelji dječaka koji nema konkretnu dijagnozu, a vodi se kao Myopathia congenita, kažu da ih je cjelokupna situacija ojačala i da su, i kada je bilo najteže, nastavljali dalje.

„Kao što su nama jednom doktori rekli ‘u medicini dva i dva nisu uvijek četiri’. Bilo nam je veoma teško kada smo saznali dijagnozu, ali možda nam je baš to sve dalo toliko snage i volje da dočekamo da naš Milanče krene u školu. Moguće da nas je sve to ponukalo da probamo sve što je u našoj moći“, rekao je Simo Šarić.

Njihov sin ide u redovnu školu i ima pomoć asistenta. Roditelji kažu da je omiljen u razredu, nikada ne ističe da je bolestan i da se razlikuje od ostalih.

Kvalitet života nije na zadovoljavajućem nivou

Istraživanje Saveza za rijetke bolesti, koje je urađeno u decembru prošle godine, pokazalo je da kvalitet života kod oboljelih od rijetkih bolesti nije zadovoljavajuć. Bolest je značajno uticala kod 68% djece, a njih 67% ima emocionalne probleme. Fizičke poteškoće, uzrokovane bolešću, ima 73 djece, a nosilac troškova liječenja kod 81 djeteta je FZO.

Ispitanici su odgovarali na 97 pitanja, a učestvovalo je 103 roditelja djece oboljele od neke rijetke bolesti.

Ko će liječiti oboljele nakon 18. godine života?

Foto: Pixabay

To se pitaju iz Saveza, jer nakon punoljetstva, položaj oboljelih postaje još nepovoljniji.

„Totalni apsurd je što za određene bolesti imamo ljekara pedijatra (cistična fibroza, fenilketonurija, i sl.), ali kada napune 18 godina više nemaju ljekara specijalizovanog da ih prati. Zašto apsurd? Pričamo o bolestima čiji oboljeli dosta normalno funkcionišu uz veoma skupe terapije koje snosi FZO i onda kada ih stabilizujemo i dovedemo do punoljetstva, više nemaju podršku. Očito država nije bila spremna na to da ćemo uspjeti dovesti ovu djecu do punoljetstva. I šta sad? Uložili u njihovo zdravlje do 18. godine, a dalje šta bude“, priča Koturova.

Dr Marić, koja je i supspecijalista kliničke genetike iz Centra za rijetke bolesti, kaže da su svjesni ovoga problema, te da su Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite RS predložili eventualno rješenje za postojeći problem.

„Liječenje rijetkih bolesti je u najvećem broju slučajeva multidisciplinarno i uključuje specijaliste različitih oblasti, zavisno od potreba oboljelog. Ne postoji specijalista koji se bavi isključivo rijetkim bolestima ili nekom od njih, ali svakako da pedijatri imaju najviše iskustva u liječenju ove grupe pacijenata. Po navršenoj 18. godini života osobe oboljele od rijetkih bolesti prelaze kod ljekara koji se bave liječenjem odraslih pacijenata, ali i oni sami se pripremaju za samostalnu brigu o svom zdravlju i životu. Taj proces tranzicije i konačno transfera ove specifične grupe bolesnika nije jednostavan niti za bolesnike niti za ljekare koji će nastaviti njihovo liječenje. Komisija za rijetke bolesti RS je u cilju rješavanja ovog problema predložila Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite RS da imenuje eksperte za pojedine grupe rijetkih bolesti koji bi pomagali nadležnim ljekarima u liječenju osoba sa rijetkim bolestima nakon navršene 18. godine života, a do sticanja njihovog potrebnog znanja i iskustva“, objašnjava dr Marić.

Ona je istakla da je trenutno najveći problem sa kojim se suočava Centar upravo nedostatak kadrova.

„Kadrovski, prostorno i stručno, rad Centra je vezan za rad Genetskog savjetovališta Klinike za dječije bolesti u kom je trenutno zaposlen samo jedan specijalista kliničke genetike. Kadrovsko proširenje, u smislu edukacije još najmanje jednog pedijatra za oblast kliničke genetike, bi svakako doprinijelo daljem razvoju ne samo službe kliničke genetike nego i radu Centra za rijetke bolesti RS“, poručila je ona.

Foto: Pexels

Prema mišljenju Biljane Kotur, najteža kategorija su odrasli oboljeli iz razloga što su „roditelji potrošeni i psihički i fizički, nemaju nikakve olakšice, jer im djeca više nisu maloljetna, a problemi su duplo veći“.

„Zamislite kolika je mobilnost ovih pacijenata i kolika je samim tim težina na plećima ovih roditelja. Teško je i zamisliti. Sve finansijske probleme koje imaju obične porodice u BiH pomnožite sa tri, kada su u pitanju ove porodice“, govori ona za naš portal.

Prije tri godine, na donatorskoj večeri „S ljubavlju hrabrim srcima“ prikupljeno je 900.000 KM. Novac je podijeljen na 103 porodice sa rijetkim genetskim bolestima koje su bile registrovane u Centru za rijetke bolesti RS. Prema riječima predsjednice Saveza, taj novac je omogućio „lakši“ život porodicama barem koju godinu i rješavanje nekih bitnih stavki liječenja djece koje ranije nisu mogli da ostvare.

Fond solidarnosti snosi troškove liječenja i/ili dijagnostiku za djecu do 18 godina, ali kada su iscrpljenje sve mogućnosti u RS. To je veliki korak, a u Savezu ističu da postoji još mnogo problema koje je potrebno što prije riješiti.

„Šta ako neko od 19 godina treba na transplataciju nekog organa koji će mu produžiti život 5-10 godina, što je kod rijetkih bolesti često rješenje? Kako do kvalitetnijih lijekova i novih lijekova koji su u našoj zemlji nedostupni, a postoje na svjetskom tržištu? Šta ako postoji nešto što ste istražili da je učinkovito kod dijagnoze vašeg djeteta, ali nije medicinski priznata metoda još uvijek, a vi nemate nikakva ponuđena rješenja i želite da probate da svom djetetu olakšate život“, samo su neka od pitanja koja sebi svakodnevno postavljaju.

Podršku „rijetkima“ i njihovim porodicama su pružili i studenti medicine, a u Savezu ističu da im to dodatno svakodnevno pomaže u podizanju svijesti, jer kako kažu, „svi su čuli za rijetke bolesti, ali pravu ‘svijest’ o tome je teško imati nekome ko ne živi taj život, a još teže je uticati na svijest donosioca odluka kojim je ‘štednja’ iznad zdravlja“.

Dok se nadležni ne „probude“ i ne poduzmu konkretne korake kako bi olakšali život „rijetkima“ i njihovim porodicama, preostaje im da organizuju humanitarne akcije ne bi li prikupili novac za svakodnevne troškove.

[post_ender]

Napiši komentar