„Kada govorim o hemofiliji, krećem od ustajanja, tuširanja i slabije pokretljivosti. Snađete se, ali između svega toga postoji strah da ćete pasti, okliznuti se, da ćete izazvati lom, krvarenje koje može biti opasno po život. I taj strah je zapravo što hemofiličare prati ne samo taj dan, tog jutra, nego cijeli život. To je ono sa čim treba da se suočimo, naravno sa adekvatnim terapijama, pristupom.“
Piše: Snježana Aničić
Tako svoju borbu sa hemofilijom opisuje izvršni direktor Koalicije organizacija u zdravstvu u Bosni i Hercegovini i izvršni direktor u Omladinskoj organizaciji „Centar“ Borislav Đurić.
Šta je hemofilija i koji su simptomi?
Riječ je o nasljednoj bolesti koja je praćena povećanom sklonošću ka krvarenju. Nastaje zbog nedostatka pojedinih prirodnih faktora zgrušavanja krvi. Prema vrsti faktora zgrušavanja koji nedostaje, bolest se dijeli na hemofiliju A, B i C.
Najčešći simptomi su velike modrice, krvarenje u zglobove, mišiće i meka tkiva, mokraćne puteve, iznenadna unutrašnja krvarenja bez povoda, produženo krvarenje nakon posjekotina, vađenja zuba, operativnog zahvata ili nezgode, unutrašnja krvarenja u vitalnim organima, najčešće nakon ozbiljne povrede. Hemofilija se ne može izliječiti, ali uz odgovarajuće liječenje, većina ljudi s hemofilijom može održavati aktivan i produktivan način života.
Iako Republika Srpska nema registar koji sadrži tačan broj osoba oboljelih od hemofilije, po nekim saznanjima riječ je o 83 osobe oboljele od hemofilije A i šest od hemofilije B. Svake godine broj poraste za četiri do pet osoba, od kojih jedna osoba ima teži oblik.
Hemofiličare prate brojni problemi što zbog same prirode bolesti što zbog nemara nadležnih. Tri godine pokušavaju da riješe problem šifre u pravilniku, koji bi omogućio mnogo bolje uslove liječenja, ali do sada nisu uspjeli.
„Najveći problem trenutno je to što nemamo šifru u pravilniku, nemamo produženu medicinsku rehabilitaciju. To znači da rehabilitaciju moramo da plaćamo, a kako su hemofiličari većinom osobe sa invaliditetom i ne rade, dolazimo do neke mat pozicije“, objašnjava predsjednik Udruženja oboljelih od hemofilije RS Branislav Uzelac.
Iz Fonda zdravstvenog osiguranja (FZO) RS ne dobijaju povratne informacije.
„Fond osiguranicima koji boluju od ove bolesti u potpunosti finansira lijekove, pretrage, operacije i slično koje se tiču liječenja osnovne bolesti, ali i kod liječenja drugih bolesti koje su nastale kao posljedica hemofilije. Inače, u pripremi su i izmjene propisa kojima bi trebalo učiniti još dostupnijom zdravstvenu zaštitu svim oboljelim od rijetkih bolesti, uključujući i oboljele od hemofilije. Izmjene koje su planirane da se uvedu, Fond je radio zajedno sa predstavnicima stručne javnosti, poput ljekara, ali i sa predstavnicima udruženja koji boluju od rijetkih bolesti“, istakli su u FZO.
Međutim, Uzelac napominje da godinama ništa nisu uspjeli da promjene, upravo zbog nesaradnje sa FZO.
„Tri godine pokušavamo da dogovorimo sastanak zbog šifre, u početku su odgovarali na dopise. Čak su nam predlagali da napravimo kamp, da se pregledaju svi pacijenti i da se vidi kome je potrebna rehabilitacija. To smo uspjeli uraditi prošle godine i završilo je tako da niko nije tražio nalaze, jednostavno stoje kod mene“, priča Uzelac.
Na pitanje zašto ti nalazi i dalje stoje i skupljaju prašinu, iz Fonda su nam rekli da oni nisu nadležni za to.
„Obratite se nacionalnom koordinatoru za oboljele od hemofilije, jer Fond nije nadležan za ovo pitanje, niti smo institucija koja tumači i procjenjuje nalaze, daje dijagnoze i slično. Naime, Fond u saradnji sa resornim ministarstvom isključivo kreira zdravstvenu politiku i paket prava iz zdravstvenog osiguranja, nastoji da zdravstvenu zaštitu učini dostupnijom i slično, dok su zdravstvene ustanove te koje su jedine relevantne da ocjenjuju i procjenjuju zdravstveno stanje pacijenta“, jasno su poručili iz Fonda.
Uzelac dodaje da na cjelokupnu situaciju utiče i stanje sa lijekovima, odnosno njihovo kašnjenje. To je potvrdila i prof. dr Jelica Samardžić Predojević koja ističe da neredovno uzimanje terapije može da ostavi katastrofalne posljedice.
„Jedan mjesec neprimanja terapije utiče na prethodno primanje. Ako redovno primate faktor, nema prekida u toj terapiji, poništava se dugogodišnja borba. Rehabilitacioni tretman je jako bitan, mislim da su svi problemi nastali bez potrebe i da su rješivi. Nadam se da će se problemi sa Fondom riješiti“, ističe prof. dr Samardžić Predojević dodajući da se često u Fondu oglušuju na mišljenje i savjete struke.
U Fondu su svjesni problema kašnjenja lijekova, ali kako kažu nastoje da učine sve što je u njihovoj moći da se lijekovi nabave na vrijeme. Upravo zbog složenosti tenderske procedure, svake godine pokušavaju što ranije da raspišu tender kako korisnici ne bi imali problema.
„Fond konstantno upozorava i ukazuje na duge i komplikovane procedure javnih nabavki koje nalaže Zakon o javnim nabavkama BiH i koji na isti način tretira nabavke lijekova i primjera radi, namještaja. U tom postupku, Fond često ne može da ubrza proceduru, već mora da čeka na odgovor na svaku žalbu koja se eventualno uloži, a veoma često budu neosnovane i slično. Upravo iz tih razloga, Fond nastoji da ubrza one procedure na koje može da utiče, poput toga da na vrijeme raspiše tender. To smo uradili i ove godine, pa je Fond već sada raspisao novi tender za nabavku lijekova koji koriste oboljeli od hemofilije i to do kraja naredne godine. Napominjemo da potrebne količine lijekova i specifikacije Fondu dostavljaju ljekari, odnosno nacionalni koordinator za hemofiliju, na osnovu čega Fond pokreće procedure nabavke“, naglasili su iz Fonda.
Uzelac napominje da je profilaksa sjajno, „zlatno doba“ liječenja hemofilije. Prvi put je uvedena u Švedskoj, a osobe koje je tamo koriste su sasvim zdrave, rade sve i bave se sportom.
„Profilaksa kod nas kasni. Ne možemo lijek primati svakih sedam, deset ili 15 dana. Ona postoji dva puta sedmično i zna se šta to znači. Ako lijek ne dođe na vrijeme, mi tu profilaksu gubimo i dolazi do krvarenja, a to znači da nam treba i veća količina lijeka i tako se vrtimo u jedan veliki krug. Najbitnije je da se ona nastavi i da dobijemo lijekove na vrijeme“, ističe Uzelac za naš portal.
U RS profilaksom su obuhvaćene 33 osobe.
Nezaposlenost je veliki problem kod većine hemofiličara. Većinu njih je upravo hemofilija dovela do invaliditeta. Živimo u takvoj državi gdje je do zaposlenja teško doći, posebno ako ste osoba sa invaliditetom. Prisutni su razni oblici diskriminacije, zato ne čudi što veliki broj oboljelih od hemofilije uopšte ne razmišlja da krene u potragu za poslom.
Države iz regiona posvećenije hemofiliji
Za razliku od BiH – Srbija, Slovenija i Hrvatska posvećuju veću pažnju liječenju, a u pronalaske rješenja uključuju sve institucije. Pacijenti imaju pravo na fizikalnu rehabilitaciju, a kod nas je to nemoguće zbog šifre.
„Svake godine izlazi nova terapija. Novi lijek je u Hrvatskoj registrovan od februara ove godine, a kod nas će biti tek sljedeće godine. To je lijek koji ide pod kožu i prisutan je 15 dana u organizmu“, rekao je Uzelac.
Iako je u našoj državi situacija u prošlosti bila daleko nepovoljnija, zbog nepostojanja neadekvatne terapije, danas se primjećuju određeni pomaci.
„Koristili smo krioterapiju, a jedina mogućnost kada biste u bolnicu došli sa krvarenjem, bila je da vam stave led dok ne prođe. Svi su dolazili u Univerzitetsko klinički centar RS, možete zamisliti kako je bilo onima koji su sa krvarenjem dolazili sa drugog kraja RS“, prisjeća se Uzelac.
Terapija koja se trenutno prima je iz 80-ih godina i zove se humana terapija. Ona ostaje u organizmu 8-12 časova, poslije je nema, kao da nije nikad ni primljena.
„Moj je život prije 15 godina bio pakao. Sada mogu reći da sam zadovoljio 80% svojih potreba, možda čak i 90. S obzirom da imam oštećenje zglobova, tih 10% zaista može da ugrozi život“, govori Đurić.
S obzirom da djeluje i u Koaliciji organizacija u zdravstvu BiH (skup organizacija koje se bave unapređenjem zdravstva u BiH i pravima pacijenata), Đurić kaže da je osim lijekova, potreban i stručni kadar koji bi uveliko pomogao hemofiličarima.
„Ja insistiram na struci, da imamo adekvatne doktore i specijaliste, jer je to jednako važno kao i lijekovi. Jako je bitno da se kroz smanjenje korupcije nađu i dodatna sredstva i novac koji će se uložiti u dijagnostiku koja je ključ svakog dobrog zdravstvenog sistema“, poručio je Đurić za eTrafiku.
Edukacija od izuzetne važnosti
Mnoge stvari ljudi ne znaju jer se ne edukuju, ne zanima ih, ne posjećuju seminare. Predsjednik Udruženja hemofiličara RS Branislav Uzelac posebno ističe da je zabrinjavajuća činjenica što mnogi samo uzmu lijek i misle da je to to.
O samoj hemofiliji javnost jako malo zna. U prošlosti dosta hemofiličara nije imalo porodice, povlačili su se iz javnog života, nisu imali kontakte s drugima.
Upravo zbog podizanja svijesti o ovoj bolesti planiraju još jedan kamp koji bi okupio sve zainteresovane, ali i oboljele da razmijene mišljenja, iskustva i porazgovaraju o svakodnevnim problemima i mogućim rješenjima.
