Spinalna mišićna atrofija (SMA) jedna je od rijetkih bolesti, a u Republici Srpskoj od nje boluje četvoro mališana. Među njima je i sedamnaestomjesečni dječak iz Dervente koji je svoju dijagnozu dobio prije godinu dana nakon genetskog ispitivanja.

Pieš: Snježana Aničić

Kako nam govori, majka dječaka Rajka Radanović već sa mjesec dana je imao izraženo smanjen mišićni tonus, što je dovelo do osnovnih medicinskih pretraga i posjete ljekarima.

„U novembru 2019., smo samoinicijativno otišli u privatnu nuerološku kliniku u Beogradu, gdje nam je doktor odmah pri prvom pregledu rekao da sumnja na SMA. Isti dan smo uradili genetsku analizu“, prisjeća se ona.

Šta je SMA?

Spinalna mišićna atrofija je rijetka neuromišićna bolest. Oba roditelja su nosioci recesivnog gena za SMA i imaju 25% šanse da bolest prenesu na dijete. Geni koji uzrokuju bolest su poznati, kao i posljedice koje ostavlja.

Djeca se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija (hodanje, varenje hrane, disanje, gutanje). Važno je da se naglasi, da ova bolest ne utiče na mozak i kognitivne funkcije.

S obzirom da je SMA rijetka bolest, za nju mnogi nisu čuli, ili ne znaju skoro ništa. Radanovići su prve podatke prikupljali na internetu. Ističu, da informacija nema puno ali im je bilo dovoljno da stvore određenu sliku o kakvoj bolesti je riječ.

Skupa bolest

Troškovi oboljelih su zaista veliki. Ne uključuju samo lijekove, nego i razna pomagala, te odlazak doktoru. Sve to crpi snagu cijeloj porodici, materijalno i psihički. Olakšavajuća okolnost je što su troškovi liječenja u potpunosti pokriveni od strane Fonda solidarnosti.

„Moj sin je tokom prve godine primio ukupno pet doza lijeka i za to je isplaćeno preko pola miliona evra. Njegov život zavisi od nekoliko aparata, čiju je nabavku, takođe, finansirao Fond solidarnosti. Jer su aparati nabavljani u toku pandemije virusa korona, i to na samom njenom početku, kada je cijeli svijet bio pod ‘lockdown-om’. Preostale troškove liječenja i troškove potrošnog materija u našoj državi snosi FZO, ali to sve ide jako teško i sporo upravo zbog komplikacija sa virosom korona, tako da smo prinuđeni sve to plaćati iz sopstvenih sredstava, a refundacije znaju ponekad kasniti i više od mjesec dana“, govori Radanovićeva.

Naša sagovornica ističe da sami plaćaju terapeuta i asistentkinju, a mjesečno im je potrebno oko 2.000 KM za troškove. U planu im je nabavka bolničkog kreveta, standera, komunikatora, izgradnja prilaza za osobe sa invaliditetom, odlazak na rehabilitaciju i sl.

Iz Saveza za rijetke bolesti napominju da se lijekovi za SMA impliciraju lumbalno, te osim što lijek nije dostupan u BiH, ne postoji ni adekvatna medicinska podrška za njegovo primanje.

„Kod SMA je potrebno mnogo potrošnog materijala za liječenje (kateteri, šprice za PEG, itd.) i naravno da je značajno što FZO to pokriva. Ipak, ne treba zaboraviti da trajno i svakodnevno liječenje, kod većine rijetkih bolesti, ipak zahtijeva i dodatne troškove porodice zbog stalnih putovanja, pomagala i aparata koje se moraju sami obezbjediti”, rekla je Biljana Kotur iz Saveza.

Korona otežala ionako tešku situaciju

Dječak se, zbog bolesti, ubraja u rizičnu kategoriju, a situacija sa virusom korona, promijenila je dosadašnji način života ove porodice.

Foto: Pixabay

Majka priznaje da su prekinuli sve kontakte sa porodicom i prijateljima. Ostali ukućani su primorani da nose maske dok su sa dječakom, a ona ne izlazi nigdje ukoliko nije potrebno.

„Moj sin je imao sreću da se zatekne u bolnici kada je počela pandemija na našim prostorima, tako da nije bilo problema što se toga tiče. Osim ako se izuzme činjnica da je ostao mjesec dana duže nego što je trebalo, dok se sredila nabavka aparata i dokumentacija za prelazak granica koje su, u datom momentu, bile zatvorene“, objašnjava Radanovićeva.

Trenutno, kontrole su „na čekanju“, jer pokušavaju da izbjegnu bilo kakav mogući kontakt sa virusom korona. Napominju, da nije bilo ozbiljnijih zdravstvenih problema zbog kojih bi morali ići u bolnicu, a u kontaktu su sa ljekarima na UKC RS i KBC Zagreb.

Potrebna podrška cijelog društva

Osim adekvatnih medicinskih usluga, oboljelima je potrebna i podrška.

Koturova objašnjava, da je u Banjaluci podrška na većem nivou nego u drugim sredinama, koji nemaju, u dovoljnom obimu, prisutne fizioterapeute, logopede, usluge dnevnih centara i sl.

„Nemaju ni adekvatnu zdravstvenu podršku, u smislu edukovanog kadra, većinom ni zainteresovanog medicinskog kadra za rijetke bolesti. Tako da većinu pregleda, procedura i nalaza, oboljeli ipak ne mogu dobiti u svom mjestu, a često ni u Republici Srpskoj. Zbog čega je većina ovih pacijenata usmjerena na Srbiju i ostale zemlje iz regiona. Sve to otežava ionako tešku borbu kada je u porodici prisutna rijetka bolest“, kaže naša sagovornica za eTrafiku.

Foto:Pixabay

Majka dječaka je zadovoljna saradnjom koju imaju sa Domom zdravlja u Derventi.

„Sve što je u njihovoj mogućnosti, stavljeno nam je na raspolaganje. Od kućnih posjeta prilikom vađenja krvi, raznih laboratorijskih analiza u samom Domu zdravlja i njihovih saradnika, pregleda pedijatra, ostale dijagnostike, vakcinacije, do organizovanja sanitetskog prevoza u bilo koju ustanovu, pa čak i u KBC Zagreb, kada idemo po glavni lijek za SMA“, govori Radanovićeva.

Saradnja sa Savezom im je bila od velike pomoći. Od predsjednice Saveza su dobili potrebne informacije i publikacije koje Savez izdaje, uputili su ih u njihova prava, pomogli u ostvarivanju tih prava, povezali ih sa drugim roditeljima.

Iz Saveza poručuju, da je potrebno stalno raditi na tome da oboljeli od rijetkih bolesti budu vidljiviji i prihvaćeniji u društvu.

„Ni jedno udruženje nema materijalne resurse da omogući potrebnu vidljivost stalno i u potrebnoj mjeri. Zato bi mnogo značila podrška institucija, ne samo u zdravstvu, nego i kada je riječ o obrazovanju, radu… Jedan primjer, ne postoje nikakve edukacije nastavnika u školama koje pohađaju ovi učenici, nego roditelji sami moraju da edukuju nastavnike. Često je razumijevanje polovično i nedovoljno. Zar ne bi institucije trebalo da provedu određene kampanje po ovom pitanju, da ih učine vidljivijim bar kod onih koji ih sreću i rade s njima? Primjenite taj primjer na ostatak društva“, zaključuju za kraj.

Radanovići su, sa derventskim Domom zdravlja, pokrenuli akciju za nabavku aparata za gasne analize u krvi. U Derventi je najavljeno nekoliko bazara kako bi se prikupila određena sredstva.

Ukoliko želite da pomognete porodici Radanović, to možete da učinite uplatom novca na žiro račun: 562-005-816-282-29-17 otvoren u NLB banci. Kao i na devizni račun broj: 18181037 na ime Rajka Radanović.

Napiši komentar