Kada se rodila, doktori su rekli da će biti biljka ako preživi. Danas je to vesela djevojčica koja se bori da živi kao i svi ostali.

Piše: Fedor Marjanović, foto: privatna arhiva

Gordana Bojanović Sivčević je svoju kćerku Zaru rodila 2006. godine u 28. sedmici trudnoće. Tri sedmice prije toga došlo je do preeklampsije, zbog čega su majku do porođaja održavali u životu. Trudnoća koja je do tada tekla normalno, završena je carskim rezom. Zara je rođena sa 820 gr težine i 30 cm duga. Po Appgarovoj ljestvici mjerenja vrijednosti novorođenčeta od 0 do 10, Zara je imala 0 bodova. Doktori nisu vjerovali ni da će preživjeti nekoliko dana, a i ako dođe do toga, smatrali su da će ostatak života provesti kao biljka. Tako je počela borba porodice Sivčević da Zara ima normalan život.

„Svi nalazi obavljenih pregleda kod neuropedijatra, ortopeda, fizijatra, pedijatra u periodu prvih sedam, osam mjeseci nisu imali nikakve dijagnoze Zarinog stanja. Tih prvih mjeseci smo ‘lutali’ od Tuzle, Sarajeva, Zagreba tražeći konkretno mišljenje, da bismo znali kako dalje nastaviti. Ono što je učvrstilo naše namjere da idemo dalje jeste i spoznaja da su nas stavljali na liste čekanja i mjesecima, da nam zdravstvo nije davalo uputnice za tretmane u kliničkom centru u Sarajevu. Sami smo plaćali naš boravak u Sarajevu i tretmane koji su Zari rađeni“, opisuje Gordana ovaj period života.

Mozaik prijateljstva

„Tapkanje u mjestu“ je trajalo sve do 2008. godine kada je Gordana poslala pismo ortopedskoj klinici u Kliničkom centru u Ljubljani. Nekoliko dana kasnije dobili su odgovor o hitnim terminima za preglede kod neuropedijatra i ortopeda. Taj trenutak Gordana smatra „istorijskim“. Nakon konsultacija sa prof. dr Davidom Naubauerom, Zara je krenula sa redovnim procesom rehabilitacije i porodica se preselila u Sloveniju.

Zarine dijagnoze su cerebralna paraliza (hipotoni sindrom), luxatio coxae dex, prematura nata, horeoatetoza (nekontrolisano gibanje tijela zbog mišićne nerazvijenosti). Nakon operacije desnog kuka, tri operacije lijevog stopala i operacije strabizma na lijevom oku, Zarin individualni program liječenja sa rehabilitacijom je počeo dobijati pozitivne pomake.

„Počela je sjediti sama. Glavu je svaki dan sve bolje samostalno kontrolisala. Koordinacija pokreta ruku sa očima je postala smislenija. Bila je malo žilavo biće koje je vježbalo svakodnevno bez plakanja, sa najljepšim osmijehom na planeti. Mi smo joj pružali nježnost i ljubav, ljudi koji su radili stručno sa njom su nas obučavali i cio njen život je postao jedna velika svakodnevna borba za nešto bolje: čvršće držanje tijela, kontrolisanije držanje glave, jači pokreti rukama“, kaže Gordana.

Paralelno sa rehabilitacijom teče i Zarino školovanje. Trenutno je učenica šestog razreda (šesta godina trećeg stepena obrazovanja posebnog programa za djecu sa poteškoćama u razvoju u školi u CIRIUS-u u Kamniku). Osim toga, Zara sama uči jezike preko interneta, pored našeg zna i slovenački jezik, a Gordana dodaje i da ima odličnu memoriju.

Ipak, stanje u kojem se Zara nalazi sa sobom donosi mnoge poteškoće. Ima mišićnu nerazvijenost ili nezrelost. Svi mišići njenog tijela su neaktivni, ali je godinama vježbajući ojačala mišiće gornjeg dijela tijela.  Bez ortoza ne može stajati, ustajati niti koračati.  Najveći problem se pojavio sa rastom i razvojem. Pozicione ortoze do koljena, i velike aparat-ortoze u kojima Zara može ustajati, uspravno stojati, raditi transfere i raditi vježbe koračanja, su rađene po mjerama za nju. Njihova zamjena je predviđena svake dvije godine, a postupak za dobijanje saglasnosti za izradu ortoza koje finansira zdravstvo traje po devet ili deset mjeseci. Zbog Zarinog rasta, izrađene ortoze su bile manje za 22 centimetra, te godinu dana nije mogla aktivno da vježba.

Zara je slabovida. Dioptrija na oba oka je -15 i bez naočara ne može da vidi. Zbog rasta su joj stalno potrebne nove, a stakla su skupa. Zato joj konstantno treba pomoć druge osobe – za oblačenje donjih dijelova odjeće i obuće, za kupanje i presvlačenje (nosi pelene), za hranjenje.

Početkom januara ove godine, počela je treći ciklus terapija neurorehabilitacijske robotike u Zagrebu. Ovim ciklusom terapija planirano je da se nadoknadi gubitak nastao čekanjem ortoza.

“Ove terapije su nam dale nadu da bi mogla vratiti već postignute pokrete i dobiti puno novih aktivnih, koje bi vježbajući i ponavljajući ih svakodnevno usvojila i koje bi joj pružile veću samostalnost. Uzeli smo u obzir i dalji rast i ono što nas je učvrstilo u namjeri da sve učinimo da joj omogućimo još jedan ciklus ovih terapija je, da je sada i narednih tri četiri mjeseca idealno vrijeme za vježbanje. Jer svakim danom, njen rast će ponovo biti problem za ortoze i opet ćemo biti u situaciji da čekamo izradu novih, a da Zara neće biti u mogućnosti da vježba”, objašnjava Gordana.

Nažalost, zbog pandemije korona virusa terapije su morale biti otkazane. Ova dešavanja su višestruko pogodila porodicu Sivčević. Osim što je Zara u kategoriji najugroženijih, ugroženo finansijsko stanje porodice, jer je sve unaprijed plaćeno, uklučujući i smještaj u Zagrebu.

Od samog početka novac je bio jedan od najvećih problema. Sa ovim se porodica Sivčević suočava već dugo, a najveća otežavajuća okolnost im je to što još uvijek nemaju uređen status državljana Slovenije te samim tim nemaju pravo na socijalnu pomoć, subvencioniranje nekih životnih potreba, a ni pravo na traženje stana od države. Potreban novac porodica je dobijala preko dobrotvornih akcija. Prva je pokrenuta 2012. kada je Gordana održala promociju zbirke pjesama „Kad ljubav jednom pokuca na vrata“ i prodajnu izložbu “Lutka Za Zaru”. Akciju su podržale Žene Husina, članice HKUD Husino, svojim rukotvorinama, večerom za goste i koncertom igara. Gordana je napisala još dvije zbirke pjesama „Tamo gdje je zagrljaj tamo je dom“ i „Kad bi čekanja biseri bili”, čijom prodajom pokriva budžet Zarinog liječenja, a pored toga već godinama šije i prodaje “Lutke za Zaru”. Svaku lutku Gordana pravi ručno i svaka je unikatna. Njihova cijena je 15 evra.

Posljednja od organizovanih akcija je trebalo da bude hunmanitarna trka “Tuzla trči za Zaru”. Ovom akcijom planiralu su da prikupe novčana sredstva za četvrti ciklus rehabilitacije u Zagrebu, ali ona se nažalost neće održati zbog pandemije korona virusa.

Ipak, Zara odlučno i vedro nastavlja svoj “put ka zvijezdama”. Borbu ove hrabre djevojčice svi ljudi mogu vidjeti na Facebook stranici “Zara ka zvijezdama”, gdje gotovo svakodnevno Gordana postavlja snimke i fotografije Zarinog napretka. Na ovoj stranici su dostupne i informacije svima koji žele da pomognu Zari u njenom liječenju.

Autizam

Napiši komentar